[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Форум » Дом меньеров » Поговорим о болезни, о лечении, о личном опыте » Как все начиналось у меня (Описание процесса постепенного развития болезни Меньера)
Как все начиналось у меня
knackigДата: Пятница, 13.05.2016, 23:13 | Сообщение # 1216
Полковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 205
Репутация: 0
Статус: Offline
Uno, у меня к вечеру отошло и мне совсем не страшно! У меня и на улице было "землетрясение", резко, на остановке стояла, да, тогда немного испугалась, но быстро прошло. В бассейне ведь и  закричать можно,да и тренера там наверняка есть, кто помочь сможет и на улице людей много. Я когда на остановке с приступом сидела, ко мне подходили, пытались помочь, когда узнавали диагноз-пугались больше меня) Не надо бояться-это бесполезно, также можно бояться и падения на льду зимой и внезапного обморока, да много чего такого, что может случится внезапно и намного хуже нашего меньера. Я единственное боюсь-потерять работу, очень боюсь, так как одна ребенка воспитываю и понимаю, что этот меньер от меня ну никак не зависит...А все остальное-это ерунда, уж если совсем страшно, то надо научиться правильно падать с опорой на руки, благо меня этому тоже научили в детстве на занятиях дзюдо) 
Я сегодня после приступа гулять ходила, даже пробежалась немного-стало намного лучше!
 
VyacheslavДата: Суббота, 14.05.2016, 11:06 | Сообщение # 1217
Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 745
Репутация: 0
Статус: Offline
knackig

у нас болезнь протекает примерно одинаково и возраст ее. У меня с октября 13 года и потеря слуха на больное ухо и уменьшение тяжести и частоты приступов - многое похоже.

Вот у меня сильная зависимость от дождя и ветра т.е. когда сильно падает давление. Я так понимаю что у нас внутри восстанавливается равновесие между внешним и внутренним давлением а так как у больного уха создается еще и прибавка к этому давлению - то это равновесие очень хрупкое. Сегодня ночью проснулся дует ветер льет дождь открываю глаза все летает. Ровно месяц меня практически ничего не тревожило, так легкие обыденные неприятности от зрения (резкие повороты туловища или головы, нагибы туловища и др.).
Я все же хочу сходить в нашу лор клинику ведущую по краю. Может быть они предложат прооперировать. Интересно у нас пактикуют уколы гентомицина в больное ухо? На сколько я понял это самая безобидная операция.
 
AuraДата: Суббота, 14.05.2016, 17:49 | Сообщение # 1218
Подполковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 106
Репутация: 0
Статус: Offline
Vyacheslav
Сочувствую, как же это неприятно когда после длительной ремиссии, когда уже кажется что наконец то отпустило, хлоп...и опять 25. У меня тоже сильная метеозависимость. Пару лет назад в Питер ездила в отпуск, там все время как пьяная ходила. Приступов не было, но состояние раскоординации присутствовало.
Вы еще маловато болеете, поэтому приступы наверно будут пока помучивать вас. Я так понимаю, что они практически прекращаются, когда нерв в больном ухе умирает, у меня пробы делали, умер, не реагирует вообще. Но радоваться рано, есть большая вероятность, что процесс продолжится на 2-м ухе. Даже думать об этом боюсь .
 
VyacheslavДата: Суббота, 14.05.2016, 18:40 | Сообщение # 1219
Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 745
Репутация: 0
Статус: Offline
Аура и я про тоже, зачем спрашиваться мучиться года ждать что бы он помер сам когда его можно гентомицином успокоить? А на счет второго уха что волноваться? Наше же поведение изменилось и предпосылок для его заболевания нет.

Да тут у меня еще есть факторы, полгода непрерывно принимал бетасерк и перестал, раз. Потом решил раз в месяц делать промывки - диакарбом (три дня*1, два перерыв, три дня*1) и как раз до очередной серии не дотянул, это два (может быть месяц срок большой и нужно чаще просушивать ухо).
И три, я опять раскобанел заместо 75 стал весить 82.
И вот пойди угадай.

Написал нашему профессору письмо. Хочу куда то двигаться. Жена не в восторге, говорит сделают что нибудь в голове и будешь идиотом. (интересно будет звучать новая болезнь?).


Сообщение отредактировал Vyacheslav - Суббота, 14.05.2016, 19:32
 
knackigДата: Суббота, 14.05.2016, 22:50 | Сообщение # 1220
Полковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 205
Репутация: 0
Статус: Offline
Vyacheslav, да я тоже стала замечать метеочувствительность...но ведь странно как-то-тогда получается, что сосуды присоединились? А у меня по УЗДГ вопросов никаких нет.., странно...снегопад, тучи-в этом году провоцировали легкие накаты..
Я на гинтомицин пока не готова, ведь перед самим приступом-когда я глохну полностью на одно ухо, я не понимаю откуда шум, гудок..Например, находясь дома однажды, услышала шум, спросила : что упало?, а оказалось, это было на улице...источник шума не понятен, так с полуглухим ухом пока комфортнее))) И да, в прошлом году, летом после приступа, у меня заложило второе ухо..., потом правда отошло, но это было страшно и поэтому, я никогда не убью нерв в больном сейчас ухе, так как боюсь оглохнуть совсем. И таблетки "в топку"-бесполезно.
 
AuraДата: Воскресенье, 15.05.2016, 02:43 | Сообщение # 1221
Подполковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 106
Репутация: 0
Статус: Offline
Vyacheslav,
Дело в том, что по молодости лет, когда все начиналось никакой взаимосвязи между на-строением, образом жизни/мысли и приступами не было. А приступы были сильнейшие и тяжелые и это было первые 10 -13 лет болезни.
Это потом все стало влиять. Именно тогда когда ухо оглохло и приступы затормозились. Поэтому я не очень уверена, что образ жизни может предотвратить болезнь как  таковую, если она задумает на другое ухо пойти.
Я тоже всегда анализирую , почему...почему стало хуже. Диакарб никогда не пью , у меня от него боли головные сильнейшие и никакого улучшения, и поправилась за последние годы тоже, слегка.
Но сейчас думаю, что все таки главное в голове, вера в то что даже если стало хуже - это нормально и все равно пройдет. Это 100 % помогает. Я 1-ый раз это усекла когда ездила в корею на обследование. ходила по улицам шатаясь, в глазах плыло. Во время обследования крутят всяко разно, заставляют делать то, что как бы приступ провоцирует ( раскручивают вокруг своей оси в разные стороны, голову крутят, глаза, нервы ушные стимулируют), и вдруг, к концу обследования, через неделю примерно замечаю что я как огурец(раньше никогда такие состояния без больницы не проходили у меня ) и наверно год после этого бегала как здоровая. Думаю тогда мне во первых точный диагноз сказали,выписали лечение и я Поверила что мне помогут, и только от этого и от того, что перестала бояться ( потому как крутили вертели и ничего не случилось ) и произошло самоулучшение, таблетки пить начала только в России.

Сейчас перестала уже в больницы каждый год ложиться, просто пью Бетасерк курсами. Даже не так - бетасерк+кавинтон+танакан пью. Могу дней 10 когда хреново совсем пропить феназепам. Неплохо помогает
От жены трудно требовать понимания:), она конечно волнуется за Вас. Конечно боится - вдруг дурачком муж станет :)). Бедные наши близкие-жены , мамы, они по моему еще больше нас тревожатся.

Я сейчас вообще не говорю никому из близких про свои состояния, чего их тревожить напрасно. Конечно, когда приступ - не сскроешь.

Интересно, если гентомицином нерв убьют как с шумом будет, он пройдет ?
У меня шум/звон очень сильный, преподдастал слегка.

И что шумит, если нерв умер ?

Добавлено (15.05.2016, 02:43)
---------------------------------------------
knackig,

У меня давно это - не понимаю откуда звук, это не страшно на самом деле, привыкаешь и даже прикалываешся.

Вот не слышать совсем...Я не так давно после бассейна не смогла берушу из уха, которое слышит, вынуть , а наоборот засунула ее дальше, в больнице вынимали.
Вот тогда да, полная глухота...может это паника была у меня, но было жутко. Может слух тоже участвует в балансировке, потому что было ощущение потери равновесия, как в темноте.


Сообщение отредактировал Aura - Воскресенье, 15.05.2016, 03:47
 
VyacheslavДата: Воскресенье, 15.05.2016, 09:51 | Сообщение # 1222
Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 745
Репутация: 0
Статус: Offline
Сейчас позавтракал и бегу в аптеку за бетасерком.
Получил ответ от профессора, это очень уважаемый специалист у нас в Крае, руководит центром и кафедрой. Евгений Вениаминович его знает. Пишет что в отпуске, что операция не гарантирует от приступов и нужно написать после 1 июня определить дату операции.
 
AuraДата: Воскресенье, 15.05.2016, 14:05 | Сообщение # 1223
Подполковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 106
Репутация: 0
Статус: Offline
Vyacheslav

1 июня скоро уже, 
пишите что скажет, интересно

А что за операция, вроде речь шла об уколе гентамицином ?
 
VyacheslavДата: Воскресенье, 15.05.2016, 14:10 | Сообщение # 1224
Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 745
Репутация: 0
Статус: Offline
Нет не знаю.
 
evg4643Дата: Суббота, 04.06.2016, 11:30 | Сообщение # 1225
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
Как-то с вестибулярным аппаратом проблемы были всегда- страшенно укачивало в транспорте. Первые проявления болезни почувствовала оч.давно, дискомфорт в сумерках, покачивание, подташнивание, ощущение при ходьбе как оступился. Мелькание листвы на деревьях при ветре, сильный снегопад вызывали приступы дурноты и терпимое головокружение. Плюс мигрень раз в месяц по 3-7 дней подряд. Но жила с этим спокойно, терпела. Чем дальше, тем ,,интереснее,,. Как-то проснувшись утром не смогла встать с постели. В голове карусель. Прокапали, прокололи. Довольно быстро все прошло. Жизнь продолжается. Ни страха, ни волнения. Полная уверенность, что такое состояние внезапным не бывает и развивается постепенно. И стоит вовремя прокапаться, все как рукой снимет. С таким настроем жила много лет. Жила и радовалась жизни, пока..... приступ не случился днем и прилюдно. Развился за считанные минуты, успела лишь сказать начальству - мне плохо, выпить таблетку Драмины и замереть неподвижно в кресле, прилагая все усилия, чтобы меня не начало сташнивать при коллегах. Ооо, тут-то я и осознала всю драматичность моей болезни. Сразу развился страх внезапности возникновения приступа в любое время, и любом месте. Со времени последнего приступа прошло две недели, до сих пор качает и тошнит. Звон в левом ухе уже как родной. Диагноз не выставлен, только предстоит посетить сурдолога. Но что ж это как не Меньер...
 
AlexeyДата: Суббота, 04.06.2016, 12:43 | Сообщение # 1226
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1288
Репутация: 3
Статус: Offline
evg4643,  Добро пожаловать в клуб уникальных людей, которым выпал жребий испытать на себе эту болячку!
flowers smile
 
evg4643Дата: Суббота, 04.06.2016, 13:04 | Сообщение # 1227
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
Да, теперь я в вашей команде и хорошо, что вы есть.  Болезнь не так уж редка, в моем окружении еще два таких же ,,счастливчика,,. Один из них моя мама.  smile
 
AlexeyДата: Суббота, 04.06.2016, 13:48 | Сообщение # 1228
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1288
Репутация: 3
Статус: Offline
Фактов передачи заболевания по наследству вроде бы не отмечалось. Видимо какие-то одинаковые факторы послужили причиной возникновения у вас это болезни. Если бы кто мог сказать что-то однозначное... Полтора столетия известно заболевание, а вразумительных ответов на многие вопросы по причинам возникновения заболевания, по лечению так и нет.
 
knackigДата: Суббота, 04.06.2016, 16:52 | Сообщение # 1229
Полковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 205
Репутация: 0
Статус: Offline
evg4643, мне так страшно читать то, что Вы пишите про внезапный приступ, я же тоже живу и надеюсь, что внезапность это не про меня) А до приступа была заложенность, шум, ощущение, что вот вот начнется? или ни с того ни сего?
 
evg4643Дата: Воскресенье, 05.06.2016, 03:28 | Сообщение # 1230
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
До последнего приступа была ремиссия 1,5 года и я успела подзабыть о болезни. Но в эти полтора года у меня был ДТЗ (диффузно токсический зоб). Пока я его лечила и намека на Меньера не было, как только гормоны стабилизировались и организм стал справляться сам без таблеток, тут Меньер и вернулся. Мигрень меня не забывала, приходила регулярно. Перед приступом примерно за месяц появился звон в левом ухе, нарушение координации, один раз сильно упала на улице, подвернула ногу, потом подвернула ее второй раз, покачивало, заносило, особенно в сумерках. Раньше при таком состоянии шла в больницу, мне прокапывали кавинтон, пила церебролизин, бетасерк. Приступы были только утром. В этот раз было много работы, да и болезнь подзабылась, ничего не предприняла. В итоге приступ на работе. Резко изменился звон в ухе, его как заложило и понеслась центрифуга с сильной тошнотой.  shy

Добавлено (05.06.2016, 03:28)
---------------------------------------------
Упс... церебролизин кололи в/в, пила циннаризин.

 
Форум » Дом меньеров » Поговорим о болезни, о лечении, о личном опыте » Как все начиналось у меня (Описание процесса постепенного развития болезни Меньера)
Поиск: