[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Форум » Дом меньеров » Поговорим о болезни, о лечении, о личном опыте » Как все начиналось у меня (Описание процесса постепенного развития болезни Меньера)
Как все начиналось у меня
ЗдоровячкаДата: Суббота, 02.10.2010, 15:47 | Сообщение # 16
Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 549
Репутация: 8
Статус: Offline
В рублях, конечно. Это не так много, у нас недавно коллега делала на сердце маме операцию, официальный прайс 600 т.р., это только операция, без пребывания в стационаре. На лекарства и капельницы тратим не меньше, если все подсчитать, а толку?
Честно говоря, я готова заплатить любые деньги, от всего отказаться, на хлебе и воде сидеть, только бы болезнь отступила.
А деньги - это ерунда, заработаю, лишь бы здоровье было. Мне сейчас столько вариантов предлагают дополнительного заработка, а я не могу согласиться из-за болезни, боюсь людей подвести, они же на меня будут рассчитывать.


Здоровье заразительно! Я абсолютно здорова!
 
AlexeyДата: Суббота, 02.10.2010, 19:01 | Сообщение # 17
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1286
Репутация: 3
Статус: Offline
Это свинство драть такие деньги, когда в Конституции провозглашается бесплатное лечение...
 
ЗдоровячкаДата: Суббота, 02.10.2010, 19:13 | Сообщение # 18
Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 549
Репутация: 8
Статус: Offline
Согласна, ну а где это бесплатное лечение? Выдираются с зарплаты большие налоги, у меня зарплата вся "белая", а потом все равно за все плати - чтобы лечь в больницу, чтобы положили не в коридоре, за лекарства (в больнице их не оказывается) и так далее.
Про районную поликлинику даже не говорю, мне там лор максимум больничный может выписать. Хорошо, есть медстраховка от работы, там хоть клиника чуть получше, хожу туда на рефлексотерапию, массаж и т.д.
Самое грустное, что даже за деньги, похоже, Меньера не вылечить. Я сейчас читаю сайты на английском, увы, панацеи пока нет. Понравилось высказывание одного американца: "Мне врачи давали много советов. Они были очень дорогими, но и очень бесполезными".
Написала письмо Шварцману Науму Айзиковичу, наверное, слышали про него. Жду ответа. Но его очень ругали в той больнице, где я лежала, называли шарлатаном.


Здоровье заразительно! Я абсолютно здорова!
 
AlexeyДата: Суббота, 02.10.2010, 20:44 | Сообщение # 19
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1286
Репутация: 3
Статус: Offline
Quote (Заморочка)
"Мне врачи давали много советов. Они были очень дорогими, но и очень бесполезными".

Очень точное выражение. Мне правда попроще, но суть та же самая... бесполезные советы...
 
ЗдоровячкаДата: Суббота, 02.10.2010, 21:02 | Сообщение # 20
Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 549
Репутация: 8
Статус: Offline
Я часто сталкивалась, что врачи вообще в первый раз слышали об этой болезни и лихорадочно рылись в справочниках.
Пару из них видели до меня одного или двух с таким же диагнозом, да и те, с их слов, вроде как скорее всего симулировали, чтобы от армии "откосить".
Вспомнила, что мне один рефлексотерапевт сказал, что это заболевание связано с желчным пузырем (это он по каким-то меридианам диагностировал), то есть когда желчь застаивается, но начинаются приступы. Поэтому мы с ним лечили желчный пузырь, удивительно, но помогло.


Здоровье заразительно! Я абсолютно здорова!
 
AlexeyДата: Суббота, 02.10.2010, 21:39 | Сообщение # 21
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1286
Репутация: 3
Статус: Offline
Quote (Заморочка)
это заболевание связано с желчным пузырем

specool У меня уже 5 лет нет желчного...., а Меньер в наличии... biggrin

 
ЗдоровячкаДата: Суббота, 02.10.2010, 22:11 | Сообщение # 22
Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 549
Репутация: 8
Статус: Offline
Это как раз не противоречит тому, что она сказала, наоборот, подтверждает. В восточной медицине у них все связано с жидкостями организма: слизь, кровь, желчь и т.д. Когда их нормальное взаимодействие нарушается, возникают болезни. Если желчный пузырь удален, то равновесие в организме точно нарушено. Проблемы с желчным пузырем отражаются на "голове", то есть либо мигрени, либо головокружения, уши, глаза и так далее.

Здоровье заразительно! Я абсолютно здорова!
 
OlgaOlgaДата: Четверг, 07.10.2010, 22:25 | Сообщение # 23
Полковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Репутация: 2
Статус: Offline
Добрый вечер! Я уже болею 12 лет этой болезнью. Диагноз поставили только через 4 года. Началось просто с потери слуха в левом ухе и шумом. Долгое время никак не проявлялось больше. Ходила по врачам, но никто толком мне ничего и не сказал. Потом стали порой появляться странные ощущения в виде потери равновесия. Пока на работе не случился приступ и меня увезли в больницу, обследовав, ничего не нашли. Отпустили домой, а вечером история повторилась да еще сильнее, опять увезли в больницу, чем-то накололи и на следующее утро отправили домой и так продолжалось недели 2, пока я не попала к невропотологу, который все списал на нервное растройство, выписав мне бетасерк и успокаивающее. Пропив месяц лекарства, все успокоилось, но ровно через год все повторилось, а я еще и поступила в университет. Тогда я начала искать сама и просто случайно наткнулась на статью в газете, где описывалось от чего кружиться голова и у меня все симптомы совподали с болезнью Меньера. Попав к очередному лору мне подтвердили диагноз. На мое счатье или беду у лора тоже оказалась такая же болезнь, только оперировали его 100 лет тому назад в Швейцарии, он мне прописал таблетки и сказал, чтобы строго по системе пила, я стала пить и мне стало хуже и хуже, вообщем я перестала с кровати вставать целый месяц, по стенке только до туалета, за месяц потеряла более 10 кг, весила уже 38. И тогда я вспомнила про бетасерк и стала пить его , мне стало полегче, но все же приступы были очень часты и не выносимы. Тогда мои родственники стали искать где можно и нашли клинику в Самаре. В Самаре меня кололи месяц и в конце концов прооперировали, сделали резекцию нерва барабаной перепонки и я завыла полностью о болезни целых 7 лет! И вот в прошлом году опять все вернулось, уже таких долгих приступов нет. Я вновь стала искать куда податься, в итоге родственники помогли в Киеве, но в Киеве мне не помогло лечение. Хотя, как я общалась, там делают и операцию, но мне не предложили, а было консервативное лечение. Сейчас я нашла новый метод лечения. Как раз на следующей неделе поеду в больницу и мне будут делать укол прямо в ухо, чтобы разрушить участок улитки отвечающий за вестибулярный аппарат, если это не поможат предложили затем операцию по обрезанию вестибулярного нерва над ухом, это уже окончательное вроде лечение на сегодняшний день.
 
AlexeyДата: Четверг, 07.10.2010, 23:32 | Сообщение # 24
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1286
Репутация: 3
Статус: Offline
OlgaOlga, приветствую!
Нарисованная картинка - впечатляет...
 
ЗдоровячкаДата: Суббота, 09.10.2010, 20:11 | Сообщение # 25
Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 549
Репутация: 8
Статус: Offline
Добрый день!
Я искала варианты лечения за рубежом. Мне предложили сделать анестезию лабиринта во Франкфурте, в "Центре Меньера". Вроде бы это самый эффективный и безопасный метод на сегодняшний день, применяется даже при двустороннем поражении. Стоимость приемлемая, сопоставимая с ценами в России. Однако хватает этого в среднем на 15 месяцев, потом нужно повторять. Хотя и это уже хорошо. Вот думаю, стоит ли туда ехать, может, кто-то про них слышал?
OlgaOlga, где-то наши истории похожи. Про Самарскую клинику слышала, там сестра моей знакомой оперировалась с болезнью Меньера. Если не сложно, поделитесь, где будете оперироваться и что за методика, на слух это как-то повлияет, что говорят? И какой укол будут делать, не гентамицин ли? И то, что приступы вернулись, не может быть связано с тем, что второе ухо вовлеклось в процесс? Была бы Вам благодарна за любую информацию, если подскажете, к кому еще можно обратиться за консультацией по поводу хирургического лечения. Так как очень хочется принять правильное решение и очень хочется жить нормальной жизнью, не столько для себя, сколько для близких людей, которые очень за меня переживают!


Здоровье заразительно! Я абсолютно здорова!
 
OlgaOlgaДата: Воскресенье, 10.10.2010, 00:04 | Сообщение # 26
Полковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Репутация: 2
Статус: Offline
Добрый вечер! Заморочка, второе ухо не во влечено, а в Самаре гарантировали, что на 5 лет операции хватит, а там уже как организм, мне обрезали хорду, она еще отвечает за вкусовые рецепторы, после операции какое-то время было все равно , что есть, пища была без всяково вкуса. Но профессор, которая мне делала операцию сказала так : "Гарантируем на 5 лет, а там может хорда и отрасти и когда пропадет онемение небольшого участка языка, то гловокружения вернутся вновь." Так все и случилось. К сожалению, у меня не было уже возможности попасть в Самарскую клинику и пришлось искать другие пути. И тогда стали искать в Киеве, в Киеве делают операции, но там больше на таких , как мы махают рукой, хотя говорят, вроде двум сделали операции, но у них опыта мало и доверия у меня не внушают, после того, как я пролежала у них целый месяц. Про Германию тоже узнавала, но там цены очень разняца, кто что говорит, кто говорит, что только койка 1000 евро в день стоит, а еще плюс доктора. Тогда стали искать в Греции, там у меня тоже есть родственники, долго искали, пока не посоветовали одного лора, вот он мне и предложил сначала яд вколоть, но тогда разрушаеться вся улитка и уже слух полностью пропадает, у меня осталось только 30% слуха на больное ухо, а чуть погодя он мне предложил другое лекарство, они его тут называет "кортизони", то оно уже разрушит только участок отвечающий за вестибулярный аппарат, а слуху, говорят даже помочь может. Таких уколов надо сделать будет два. Но предупредили, что после укола, когда вестибулярный аппарат начнет разрушаться, будут головокружения и уже будут смотреть, если станет совсем плохо, то второго укола делать не будут и тогда уже на операцию, как я писала над ухом продолбят небольшой участок, чтобы перерезать вестибулярный нерв. И эта операция слух тоже не задевает. Вот первый укол мне сделают 12 октября, если я буду в состоянии, то напишу какие ощущения.
 
ЗдоровячкаДата: Воскресенье, 10.10.2010, 13:46 | Сообщение # 27
Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 549
Репутация: 8
Статус: Offline
Quote (OlgaOlga)
OlgaOlga

Спасибо большое за ответ! В Германии вроде по цене более-менее приемлемо, мне назвали цену вместе с комплексным обследованием около 2 500 евро за все. Там всего одну ночь в клинике после операции надо провести. Вот думаю теперь - ехать или нет. И ехать именно в этот центр или еще что-то поискать.
Кстати, мне над ухом уже долбили, но не нерв перерезали, а удаляли лазером сами вестибулярные рецепторы. Это вроде бы менее травматично, чем вестибулярный нерв перерезать. Но мне кажется, что полностью их не удалили, так как после операции у меня не было сильных головокружений, которые должны быть при разрушении вестибулярного аппарата, а также полностью симптомы не прошли, просто стало полегче... Вот думаю, может к ним попытаться на повторную операцию попасть, "добить" рецепторы. Или все же поискать другие варианты...
Что на таких, как мы, рукой машут, согласна... Вроде жизни болезнь не угрожает, а то, что жизнь с этим вроде уже и не совсем полноценная жизнь, это уже остается за кадром...
В любом случае мы за Вас очень переживаем, дай Бог, чтобы помогло! Напишите нам обязательно, как идут дела.


Здоровье заразительно! Я абсолютно здорова!
 
OlgaOlgaДата: Воскресенье, 10.10.2010, 19:54 | Сообщение # 28
Полковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Репутация: 2
Статус: Offline
Да, в Германиии больше одного дня и не держат в больнице, а 2500 евро это не дорого по европейским меркам. Как я говорила с греческим лором, то он говорит, что в Гермении скорее всего может и предложат обрезать вестибулярный нерв, они между собой сообщаються, как врачи. Я думаю, что в вашем варианте Германия хороший выход, только месяц точно нужен на востановление, пока второе ухо заработает за двоих. Есть еще одна операция шунтирование эндолимфатического мешка, такую операцию должны были сделать мужчине в Киеве, но как сама врач рассказывала, мешочек находиться глубоко в голове и надо делать трепанацию и как я поняла это у них первый пациент на котором они решили поэкспериментировать. А в Германии все же делают операции, а значит есть и опыт. Попытайтесь узнать сколько они проводили подобных операций. В интернете по болезни Меньера все время выдает либо Германию, либо Израиль, очень тяжело найти что-то.
Спасибо большое за поддержку. Обязательно напишу, как дела, если просто смогу.
 
ЗдоровячкаДата: Понедельник, 11.10.2010, 00:45 | Сообщение # 29
Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 549
Репутация: 8
Статус: Offline
Да я думаю, что месяц на восстановление - это много, меня после первой операции выписали на 4 день, все было нормально, компенсация быстро происходит, голова немного покружилась после операции и все. И мне тоже сверлили кости черепа под местным наркозом, чтобы добраться до мешочка, но это не трепанация, а менее серьезное вмешательство.
В Германии предлагают инъекцию в среднее ухо (анестезия лабиринта), после чего все проходит на время, в случае чего можно повторить. 300 человек у них подверглись этой процедуре. Нерв не предлагали обрезать. Про шунтирование - делают и в Москве, но вроде неэффективно, отверстие от шунта зарастает быстро. Есть декомпрессионные операция, в первой градской больнице, я к ним тоже хочу поехать на консультацию.
Держитесь! Все будет хорошо!


Здоровье заразительно! Я абсолютно здорова!
 
AlexeyДата: Понедельник, 11.10.2010, 11:31 | Сообщение # 30
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1286
Репутация: 3
Статус: Offline
Пока процесс вялотекущий - вроде терпеть можно... и не дергаешься.
А как начинаются обострения - так готов на любую хирургию, на любую операцию.
Так еще и операция может не дать результата, а еще и послеоперационный период будет несладок...
А может и ухудшение быть. cry
Просто прЭлесть! biggrin
Спасибо дядюшке Меньеру!
 
Форум » Дом меньеров » Поговорим о болезни, о лечении, о личном опыте » Как все начиналось у меня (Описание процесса постепенного развития болезни Меньера)
Поиск: