[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Как все начиналось у меня
KsenijaДата: Четверг, 29.01.2015, 06:25 | Сообщение # 1126
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 31
Репутация: 0
Статус: Offline
Добрый ночи,дорогие форумчане!Примите на постой нового квартирана smile !К слову сказать,я уже не первый год заглядываю в ваши окна...все думала мои- не мои?
И так, как все начиналось..
Я родом из Литвы,а два года назад мы с семьёй переехали в Германию.Первый приступ случился ровно 9 лет назад в 2006г.Я проснулась от того,что мне сильно кружилась голова потом началась тошнота,рвота продолжалось всё это удовольствие часа 2-3 (я решила,что это от переутомления и нервов т.к. на кануне мы с сыном вернулись из больницы).

Второй приступ случился через пол года.Меня положили в больницу,вкололи церукал,сказали что это вроде не отравление и спустя пару дней отправили домой.Снижение слуха и шум в ухе к тому времени у меня уже были,но наш местный лор тоже ничего не обнаружил(городок где я жила в Литве маленький,и даже теста на слух у нас не делают.)

Следующие 4-е года приступы были так же  по 1-2 раза в год.Между приступами чувствовала себя как не в чём ни бывало(водила машину,работала..работа руководящая и нервная)

В 2011г.  у меня родился второй ребёнок и приступы участились до 2-ух раз в неделю в течении двух месяцев,затем месяц по разу в неделю.Мне дали направление нашу столицу,где мне было сделано МРТ головы,провели тест на вестибюлярный аппарат(все было в норме),сделали тест на слух(зафиксировали снижение слуха на правое ухо) и сказали а приезжайте ка вы к нам во время приступа там дальше и понаблюдаем,а пока попробуйте попить бетассерк может вам поможет.Месяца два я исправно пила лекарство,приступы прекратились,и я опять забыла про этот кошмар примерно на год.Далее все продолжалось так же 1-2  приступа в год.Во время приступов я не замечала снижения слуха,или же улучшения после приступов.К шуму в ухе я привыкла(шумит иногда громче иногда тише,иногда меняет мелодию whistling на свист или жужжание. Многие пишут что перед приступом шум становиться громче,но я этого у себя не замечала)

С осени этого года т.е 2014 г. мои приступы участились.Стали случаться  1-2 раза в неделю,а также изменилось и состояние между ними.Появилась постояное чувство неустойчивости,шаткости,часто приходиться придержаться за что-нибудь,ощущение головокружения внутри головы.Но так как теперь я нахожусь в Германии первой моей мыслью было ..Я спасена!Мне обязательно помогут!..Но как уже писала участник форума Keyt "не так здесь все просто". Пока я ждала записи к семейному врачу,затем к ЛОРу прошло пару месяцев(Кстати Бетассерк я в это время принимала)К Лору я так и не успела попасть и т.к  постоянные приступы здорово ослабили мой организм за время ожидания,я сильно похудела от бесконечных свиданий с тазиком,то мой семейный врач дала мне направление на срочное обследование в больницу в ЛОР отделение.В приёмном покое меня осмотрели,покружили,постучали ,заглянули в глаза и сказали.... а приезжайте ка вы bitte к нам во время приступа yes ...и отправили меня домой...вот такое у меня случилось де жа вю!Приступ не заставил себя долго ждать начался этой же ночью.К 9 утра я на полусогнутых ,прижимая к себе полотенце уже смогла доползти до машины и меня доставили в тот же приёмный покой(очень боялась,что опять отправят домой).Мне сделали несколько тестов на слух,делали тест с водой на вестибулярный аппарат,покружили повертели и Вот оно сбылось!Положили меня в палату.Кстати уже в приемном покое спросили слышала ли я что нибудь о болезни Меньера?И были очень удивлены что я без диагноза принимала Бетагистин(который мне подружки из Литвы прислали).В больнице мне капали какой то аналог Бетагистина.Приступов правда не было,но тошнило и жутко болела голова (на жалобы говорили,что это от лекарства и так может быть),на третий день сделали еще раз тест на слух,тест показал что слух улучшится (смотрели или действует лекарство),после чего выписали меня домой.Итого в больнице я провела ровно двое суток.В рекомендациях указали упражнения для вестибюлярного аппарата и приём бетагистина 16мг.×3р.в течении многих месяцев,а если не состояние не улучшится,то дозу бетагистина увеличить.Диагноз:подозрение на болезнь Меньера.

На данный момент я получила консультации у трёх ЛОРов:1)Первый выписал Вазомотал 16мг×3раза в день,и рекомендовал воздержаться от вестибюлярной гимнастики,а то  вдруг голова  закружится и вы упадёте :).Ни каких специальных диет,витаминов  и лекарств не нужно. 2)Второй врач рекомендовала другой аналог бетагистина но повысить дозу 24мг.×3раза в день,и Преднизолон в первый день 5 шт.за прием,на следующий день 4 шт.,затем 3шт,и т.д по убывающей.Сказала что гимнастику делать можете,но это мало чем вам поможет.Ещё посоветовала научиться жить с этим smile ,и развивать интуицию чтобы  чувствовать приближение начала приступа.Правда она единственная из всех упамянула о ограничении соли,а насчет жидкости все говорили пить чем больше.И ни один не сказал о диуретиках.3)Третий врач сказал,что преднизолон он не рекомендует,т.к от него много побочных эффектов.Затем он выписал новое направление в то же отделение где я лежала рекомендовал под вопросом инъекции гентамицина или  что то ещё я не поняла что именно,сказал там объяснят.12 февраля поеду на приём.

Спасибо тем у кого хватило терпения дочитать до конца.И хочу попросить прокоментировать исходя из своего опыта,моё состояние.А именно почему у меня на 10 году болезни состояние ухудшилось,хотя умногих форумчан я читала,что приступы наоборот бывают реже и состояние стабилизируется?Как вы чувствует себя в межприступный период?Как на вас лично действует стресс?Хочу добавить что минувший год был очень тяжёлым для меня...у меня умерла мама,а теперь мы разходимся с мужем,и ещё болезнь эта..в общем нервы на пределе..как писал кто-то из форумчан был бы пистолет застрелился бы..Врач выписал успокоительное так вроде чуть полегчало,а так было хоть волком вой,хотя я по натуре оптимист.

Знаю,что на мои вопросы есть ответы в форуме,но они рассыпаны по темам ,или же человек написал как начиналась болезнь,а дальше на форум не заходит.А вдруг все кто не заходят выздоровели? yahoo Ещё раз спасибо за внимание.
 
AlexeyДата: Четверг, 29.01.2015, 13:13 | Сообщение # 1127
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1288
Репутация: 3
Статус: Offline
Цитата Ksenija ()
в общем нервы на пределе..

Ksenija, в первую очередь надо прийти к душевному комфорту. Любая болячка этого требует, ну а Меньер - в первую очередь.
(Пардон, вспомнилось: " Все болезни от нервов, только триппер - от любви...") smile
Вы еще один раз описали стандартную картину отношения врачей к людям с БМ. Имеете вы доступ к супер-пупер высоким медицинским технологиям или ваш максимум - деревенский фельдшер-коновал - скорость постановки диагноза, а самое главное методы лечения вашей болезни, совершенно не различаются. Бетасерк, диуретики и рекомендации по снижению потребления жидкости.
Не факт, как я понимаю, что и предстоящие инъекции гентамицином изменят что-то. Дай бог, чтоб не было ухудшения!

Коллективным опытом мы тут постепенно приходим к тому, что главное:
    терпение и вера улучшение своего состояния
    адаптация организма к проблемам вестибулярного аппарата
    восстановление душевного и физического комфорта
    восстановление активных связей с внешним миром (если они были утрачены)


Каждый приходит к этому своим путем, с учетом своей реальности. Как видите почти ни слова о лекарствах. Которых для БМ, по сути, так и не существует. Тот же бетасерк для большинства работает на уровне плацебо. Т.е., если сильно верим в это средство, то оно помогает...
 
MironДата: Четверг, 29.01.2015, 13:57 | Сообщение # 1128
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Репутация: 1
Статус: Offline
Цитата Ksenija ()
.3)Третий врач сказал,что преднизолон он не рекомендует,т.к от него много побочных эффектов

Преднизолон - это гормон. По идее он обладает противовоспалительным и противоаллергическим эффектом. Я читал, что многим он помогает. Я сам пропил аналог - дексаметазон, но существенных улучшений не почувствовал. Думаю, что имеет смысл попробовать, если: приступы будут очень сильные или будет ухудшение слуха без улучшения. 

Цитата Ksenija ()
почему у меня на 10 году болезни состояние ухудшилось,хотя умногих форумчан я читала,что приступы наоборот бывают реже и состояние стабилизируется?Как вы чувствует себя в межприступный период?Как на вас лично действует стресс?
Почему - никто не знает) Увы) В межприступный - нормально. Стресс действует отвратительно.
 
МарголинаДата: Четверг, 29.01.2015, 18:40 | Сообщение # 1129
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Ksenija ()
.А вдруг все кто не заходят выздоровели?
Ксения,здравствуйте!!!Не все,кто давно не заходит-выздоровели.Многие просто немного приспособились к своему уже постоянному спутнику-Меньеру.А что делать-жизнь продолжается!!!!Конечно,стрессовые ситуации нас валят с ног мощно.Но мы же устоим и двинем дальше!!!!Мы сильные!!!!В нас живет космос со своими бурями. wink Я для себя подобрала оптимальный прием лекарств.1 раз в неделю-Диакарб,утром натощак и в этот день по 1 табл Панангина 3 раза.Но у Вас,я читала,лекарства так просто не купить,только по рецепту.В любом случае при приеме диуретиков необходимо принимать калийсберегающие препараты.Бетасерк и Бетагистин я принимаю только в самом начале приступа.2 табл по 24 под язык.Постоянно его принимать не очень полезно,сильно садит желудок.А ухудшение состояния у женщин чаще,мы более эмоциональны.Обязательно найдите для себя отдушину:Йога,рукоделие,общение с приятными людьми.Это отвлечёт.Я лично нашла себе замечательное хобби-плетение из газет.Нашла очень много друзей и в нете и в живом общении.И уже не так страшен "шторм" в голове.Отлежалась и пошла снова украшать мир biggrin Держитесь!!!!!!
 
KsenijaДата: Пятница, 30.01.2015, 03:48 | Сообщение # 1130
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 31
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Alexey ()
Пардон, вспомнилось: " Все болезни от нервов, только триппер - от любви...

smile Я б махнулась не глядя.Тот который от любви хотя бы лечится smile

Коллективным опытом мы тут постепенно приходим к тому, что главное:
терпение и вера улучшение своего состояния
адаптация организма к проблемам вестибулярного аппарата
восстановление душевного и физического комфорта
восстановление активных связей с внешним миром (если они были утрачены)

Теоретически я все это понимаю,а вот на практике я не представляю как можно работать,растить детей и жить в ладу со своим душевным состоянием,когда я с моим физическим состоянием обязана явится на работу по истечению биллютня sad Страх перед будущим ни даёт мне покоя.

Цитата Miron ()
Думаю, что имеет смысл попробовать, если: приступы будут очень сильные или будет ухудшение слуха без улучшения.
 

Я тоже думаю,что нужно попробовать.Спасибо за совет.Читала вас на форуме ,всегда все написанно четко и понятно многое почерпнула для себя.
Цитата Марголина ()
Но у Вас,я читала,лекарства так просто не купить,только по рецепту.
Да,здесь с этим проблема.В случае чего мне присылают знакомые из Литвы или Белорусии.Попробую подобрать схему ОБлеГчения для себя. smile  Спасибо,Марголина, что нашли время ответить.Ваш оптимизм заражает!Я тоже люблю порукадельничать(занимаюсь  вязанием и канзаши ),да в последнее время что-то руки опустились.Смотрела ваши работы,шедеврально!Улита просто суперская очаровашка!Скажите как вы себя чувствуете в последнее время?
 
МарголинаДата: Пятница, 30.01.2015, 04:54 | Сообщение # 1131
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Ksenija ()
Скажите как вы себя чувствуете в последнее время?
Ксения,с тревогой жду весны.Пока состояние терпимое.Каруселит периодически.Правое ухо почти не слышит.Не усидела дома,вышла подработать в магазин рядом с домом.Работа несложная-пофасовать,немного помыть.Девчата меня стараются не нагружать.В апреле,мае буду ложиться на стационарное лечение.Больница у нас слабая,проводят только сосудистое лечение по-минимуму(Кавинтон,Пирацетам,Цитафлавин).Но всё равно становится легче.
 
KeytДата: Пятница, 30.01.2015, 19:57 | Сообщение # 1132
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 67
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Ksenija ()
.В приёмном покое меня осмотрели,покружили,постучали ,заглянули в глаза и сказали.... а приезжайте ка вы bitte к нам во время приступа ...и отправили меня домой...вот такое у меня случилось де жа вю!
я уже несколько раз была тоже вприемном покое в скорой помощи...мне  давали средство от тошноты и отправляли домой, я иду по стенке, а мед.персонал улыбается и говорит вдогонку типа " ну вы там поосторожней" wacko

Цитата Ksenija ()
На данный момент я получила консультации у трёх ЛОРов:
такая же фигня  smile и каждый говорит разное...мне мой "основной" ЛОР вестибул.гимнастику сказал не делать, потом сказал делать, потом сказал опять не делать (прям ромашка какая то)...я уже 7 мес. пью бетагистин по 12 мг. 3 раза в день. Преднизолон тоже назначали по убывающей схеме когда было "обострение"...а так всё как обычно - говорят привыкай к шуму, он не лечится...и предупреждает что будет хуже со временем  sad в плане приступов...

Цитата Ksenija ()
.Врач выписал успокоительное так вроде чуть полегчало,а так было хоть волком вой,хотя я по натуре оптимист.
мне ЛОР давал таблетки "Neurexan"...они для успокоения и засыпания...гомеопатические (Алексей не ругайте меня  smile )...можно без рецепта в аптеке купить. А так я еще покупаю Sсhlaftee (успокоительный сбор трав ) в любом магазине или аптеке, успокаиваюсь на ночь  smile ...антидепрессанты мне тут выписывали тоже но я от них спать хочу, не принимаю...

Цитата Ksenija ()
?Как на вас лично действует стресс?
на меня дейстует очень плохо...между приступами итак состояние не ахти, как и у Вас штормит, кружит внутри головы, голова тяжелая...а если какой стресс все это усиливается.

Цитата Марголина ()
Обязательно найдите для себя отдушину:Йога,рукоделие,общение с приятными людьми.Это отвлечёт.Я лично нашла себе замечательное хобби-плетение из газет.Нашла очень много друзей и в нете и в живом общении

смотрела "газетные" произведения искусства  respect ....где Вы берете столько терпения ? )))) Я плету макраме, но меня на долго не хватает...

Цитата Марголина ()
Больница у нас слабая,проводят только сосудистое лечение по-минимуму(Кавинтон,Пирацетам,Цитафлавин).Но всё равно становится легче.
мне бы очень хотелось хоть такое лечение получить. На форуме читаю, что многие ложатся на профилактическое лечение в стационар 1-2 раза в год. Наверно это не плохо, но здесь в Германии такое не практикуют..

Ksenija, когда сходите на прием в феврале напишите пожалуйста что там Вам скажут smile


Сообщение отредактировал Keyt - Пятница, 30.01.2015, 19:59
 
ЛанаДата: Среда, 04.02.2015, 09:53 | Сообщение # 1133
Майор
Группа: Проверенные
Сообщений: 91
Репутация: 0
Статус: Offline
Ksenija, Ваша история схожа с моей. У меня так же Меньер стал агрессивным через 10 лет и после рождения второго ребенка. Но прошло время и стало легче...так что крепитесь - все будет хорошо.
Вы пишите, что занимаетесь канзаши(мы с Вами коллеги), возобновите своё творчество - очень отвлекает и успокаивает(проверено на себе). 
Alexey, может пора темку - хвастик создать для вдохновения чем увлекаются "меньерщики" на досуге?  smile

Добавлено (04.02.2015, 09:53)
---------------------------------------------
Марголина, полюбопытствовала на Ваши рукоделки в "одноклассниках" - это какое-то чудо-расчудесное    hands

 
KsenijaДата: Четверг, 05.02.2015, 11:32 | Сообщение # 1134
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 31
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Лана ()
Но прошло время и стало легче...так что крепитесь - все будет хорошо. Вы пишите, что занимаетесь канзаши(мы с Вами коллеги), возобновите своё творчество - очень отвлекает и успокаивает(проверено на себе).
  Лана
, спасибо за поддержку.Насчёт творчества пока все забросила настроение убито-депрессивное,руки не поднимаются.

Скажите,пожалуйста, Вы,я так поняла ,теперь не работаете?Как часто у Вас случаются приступы?И какое состояние бывает вне приступов?
Цитата Лана ()
может пора темку - хвастик создать для вдохновения чем увлекаются "меньерщики" на досуге?
 А я в последнее время думаю,что нам вообще нужно селиться отдельными колониями,со своим режимом,графиком работы и.т.д.,)))потому,что я не представляю себе как можно научиться жизнь с болезнью и при этом вести нормальную жизнь.


Сообщение отредактировал Ksenija - Четверг, 05.02.2015, 11:42
 
AlexeyДата: Четверг, 05.02.2015, 12:12 | Сообщение # 1135
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1288
Репутация: 3
Статус: Offline
Цитата Keyt ()
таблетки "Neurexan"...они для успокоения и засыпания...гомеопатические (Алексей не ругайте меня ).


Это не гомеопатическое средство в классическом понимании гомеопатии. Это что-то типа БАДа, или природно-травяного комплекса (овес, кофейные зерна и т.д.)
 
KeytДата: Четверг, 05.02.2015, 19:23 | Сообщение # 1136
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 67
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Alexey ()
Это не гомеопатическое средство в классическом понимании гомеопатии. Это что-то типа БАДа, или природно-травяного комплекса (овес, кофейные зерна и т.д.)

smile я толком не вникала...просто в составе одни травки и врач сказал что можно применять без всякого страха, т.к. препарат растительного происхождения..
 
AlexeyДата: Четверг, 05.02.2015, 20:05 | Сообщение # 1137
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1288
Репутация: 3
Статус: Offline
Гомеопатическое средство совсем не означает средство растительного происхождения.
"Действующее вещество" многократно разводят (растирают).... пока там его не останется... smile
 
ЛанаДата: Четверг, 05.02.2015, 23:57 | Сообщение # 1138
Майор
Группа: Проверенные
Сообщений: 91
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Ksenija ()
Скажите,пожалуйста, Вы,я так поняла ,теперь не работаете?
Не работаю уже год. Муж уговорил уйти, видя мои мучения по утрам, когда я собиралась на работу. 
Цитата Ksenija ()
Как часто у Вас случаются приступы?
Я уже писала где-то, что сильных приступов у меня уже давно не было. Бывают такие периоды (обычно весной и осенью) когда утром встала, а идти могу только по стеночке, кружит внутри головы, предметы не летают, рвоты нет. Я, в таком состоянии могу и дом убрать и сготовить покушать. Тяжело,но можно. Длится это недели две обычно, причем и с лекарствами и без. 
Цитата Ksenija ()
И какое состояние бывает вне приступов?
Состояние какое только не бывает  smile , то мерзну постоянно, то бессонница замучила, то среди ночи кааак торкнет в голову, что просыпаюсь и глазею в потолок до утра.
 
knackigДата: Четверг, 12.02.2015, 00:29 | Сообщение # 1139
Полковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 205
Репутация: 0
Статус: Offline
Для Ксения, преднизолон это очень тяжелый препарат, подавляет иммунную систему,я бы даже сказала дрянь редкостная..Знаю об этом, так как сама аллергик на некоторые лекарства и год назад попала в аллергологию, после приема антибиотиков от трахеита, где мне и ввели этот "чудный" преднизолон. У меня от преднизолона сильно заболело сердце, хотя до этого экг было в норме и патологии нет, в общем очень тяжело я его перенесла. Но суть не в этом, этот препарат нарушает гормональный фон (особенно опасно для молоденьких девушек), подавляет иммунную систему, а это очень плохо, так как иммунитет наш борется и с вирусами и с раковыми клетками, а мы его искусственно снижаем. Это препарат экстренного выбора, его даже стойким аллергикам вводят осторожно и в случае чп (отек квинке, шок, астма), не совсем понимаю зачем Вам его прописали, такой тяжелый препарат....Это совсем не бетасерк, который условно безвреден...Если врач решил подстраховаться на счет аллергического отека, то по анализу крови общему, а также по анализу на lge аллергию видно. Как все просто у наших врачей-назначим то, назначим это...Самая большая удача это найти думающего врача, который мог бы по совокупности анализов, признаков назначить лечение, но таких увы крайне мало...Приходится быть думающим пациентом и искать и анализировать информацию самостоятельно...

Добавлено (12.02.2015, 00:29)
---------------------------------------------
Для Ксении, возможно стресс спровоцировал приступы, судя по описанию Вашей жизненной ситуации. Ксения у Вас есть дети, а самое главное в этой жизни! Для них надо жить, стараться, не унывать, дети очень остро чувствуют и наше состоянии и особенно развод тяжело переживают, Вы для них сейчас очень значимы. Бог Вам дал детей это такое счастье, поэтому никак нельзя отчаиваться. Сходите в церковь, мне лично это помогает лучше успокоительных, чувствую умиротворение после храма. Займитесь йогой, спортом, старайтесь не жить болезнью, не думать о приступах, нагружайте себя делами по мере возможности, меняйте настрой и гоните прочь этого Меньера, не болезнь победила Вас, а Вы должны сами победить её и вычеркнуть из своей жизни!

 
KsenijaДата: Воскресенье, 15.02.2015, 20:07 | Сообщение # 1140
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 31
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Keyt ()
Ksenija, когда сходите на прием в феврале напишите пожалуйста что там Вам скажут

Keyt, Я была на очередной консультации  в ЛОР-отделении при больнице (осматривали несколько врачей).Предлагают инъекции кортизона в ухо.

Хочу спросить у форумчан кому делали инъекции кортизона и помогло ли?На форуме читала, что эту процедуру проходила OlgaOlga,но ей,к сожалению,помогло не на долго.Может у кого-нибудь ещё есть опыт?
 
Поиск: