|
Методы лечения
|
|
| seminar2014 | Дата: Четверг, 26.01.2017, 21:24 | Сообщение # 466 |
|
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата Vyacheslav (  ) но сейчас меня интересует вода. Является ли она профилактическим средством при болезни М.? |
| |
| |
| tatjananabatowa | Дата: Четверг, 26.01.2017, 23:15 | Сообщение # 467 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 26
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие форумчане! Очень здорово, что есть этот сайт (спасибо Alexey!)
Я с "меньером" уже больше 20 лет, и "посетил" он меня в совсем юном возрасте - первый приступ случился в 15 лет.
Так что опыта в этом плане предостаточно...  В моём случае заболевание перешло на второе ухо. В последние 2 года ситуация вообще ухудшилась, врачи усердно пытались разобраться, какое же ухо даёт такие частые (от нескольких раз в неделю до 3-4 раз в сутки) и длительные приступы ( 1-6 часов). В итоге, осенью 2016г прооперировали ухо, позже включённое в процесс (дренирование эндолимфатического мешка и лазеродеструкция гпк).
Читаю последние рассуждения по поводу выпитой жидкости и диуретиков... По моим ощущениям, от всех мочегонных мне только хуже. Ухудшается и общее состояние, "густеет" по анализам кровь, и в ушах появляется бОльшая заложенность. Даже в стационаре: когда проводили контроль аудиограммы при поступлении и ближе к выписке, последняя аудиограмма - хуже.
В своё время, наблюдаясь в Гута-клиник, после курсов Диакарба каждый раз делала повторную электрокохлеограмму: гидропс никуда не девался, а порой значения были даже больше, чем до него. И тем не менее, доктора всё равно назначают мочегонные, потому что в стандарте лечения БМ дегидратационная терапия на первом месте. Всем ли это помогает?- большой вопрос... После курса мочегонных ещё недели две восстанавливаться приходится!! Слабость, сухость во рту, шелушение кожи - в общем, обезвоживание на лицо. Нарушается и электролитный баланс, хотя и принимаем Панангин или Аспаркам. В организме происходят резкие скачки в постоянстве внутренней среды. Считаю, что такие "скачки" нам не на пользу.
Я никогда не употребляла большое количество жидкости, а слушая рекомендации врачей, наоборот, ограничивала себя в питье, в солёном, сладком, вообще исключила кофе. Но особых изменений не почувствовала, и процесс болезни не остановился. Всё равно перешло на второе ухо.
Считаю, что для лучшей циркуляции крови выпивать 30мл на кг веса всё-таки нужно.
Главное - не злоупотреблять. У кого-то прибавляются проблемы с почками, скачет давление и т.д. Всё индивидуально...
Кстати, оказывается гидропс бывает и при других диагнозах (каких точно - не знаю), так мне сказал доктор. Но нашей триады симптоматики при тех заболеваниях нет!
|
| |
| |
| ketshurkina | Дата: Пятница, 27.01.2017, 00:20 | Сообщение # 468 |
|
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Репутация: 0
Статус: Offline
| МЕНЯ ВРАЧИ УВЕРЯЛИ ЧТО ЗА ЭТО ВРЕМЯ МЕНЬЕР ПОЛНОСТЬЮ УБИВАЕТ ВНУТРЕНЕЕ УХО И ПРИСТУПЫ ПРЕКРАЩАЮТСЯ. А У ВАС ОНИ ДО СИХ ПОР ПРОДОЛЖАЮТСЯ . А КАК ВЫ КУПИРУЕТЕ ПРИСТУП?
|
| |
| |
| Aura | Дата: Пятница, 27.01.2017, 05:26 | Сообщение # 469 |
 Подполковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 106
Репутация: 0
Статус: Offline
| Alena_s,
исследований было много, не могу сказать как называются, у меня толмуд с результатами распечатан, там графики разные , листов на 70, все по англицки. Когда я с ним пришла к нашему наиболее продвинутому сурдологу, она очень долго изучала все и было такое чувство, что не я к ней на консультацию пришла, а она ко мне, все расспрашивала. В конце сказала, что конечно, о таком диагностическом оборудовании она мечтает давно, но добиться поставки его в наш город невозможно.
По памяти : крутят в разных режимах в цилиндре полосатом, много тестов со звуками и вращением глазами, при этом еще меняют положение тела, воду в уши (но это мы и так знаем), в обще всего уже не помню. Еще какое то исследование было - ввели что то в вену, какие-то изотопы и потом 30 мин типа в движущейся капсуле делают много много снимков головы ( типа КТ) по срезам. Но...лечение только лекарствами предлагают, никаких операций ( очень странно, потому что они там за бабки все делают с удовольствием, но сказала, что с этой болезнью операция ничего не даст..).
Лекарства: танакан , бетасерк, флунаризин, жидкость какая-то , забыла название какой то нитрат, ее пить по схеме для вывода жидкости. Во время приступов добавляют валиум.
Рекомендации по питанию и ЗОЖ.
Докторица корейская сказала, других вариантов нет
Добавлено (27.01.2017, 05:26)
---------------------------------------------
tatjananabatowa,
Приветствую вас , хорошо что побольше появляется на форуме больных со стажем, я болею уже 28-ой год, заболела в 22. Очень интересен новый опыт борьбы с недугом. Судя по форуму опять -же у всех протекает болезнь не совсем одинаково. многие уже на этом этапе больше страдают не приступами как таковыми, а вегетативными нарушениями, проблемами с координацией и т п., приступы становятся другими часто короткими - как удар в голову сильное кружение 0,5-1 минутуту, а потом в течении 0,5-1 часа голова как пьяная
У вас судя по всему ситуация все еще тяжелая, приступы не прекращаются ?
а как вообще протекала Ваша болезнь, т е 20 лет назад был первый приступ, потом они были как часто и сколько лет ? а потом до того как перешло на 2-е ухо была ремиссия хоть какая-то ?
И еще интересно приступы после того, как болезнь перешла на 2-е ухо такие-же как были на первом ?
Сообщение отредактировал Aura - Пятница, 27.01.2017, 05:39 |
| |
| |
| seminar2014 | Дата: Пятница, 27.01.2017, 10:41 | Сообщение # 470 |
|
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата tatjananabatowa ( ) В итоге, осенью 2016г прооперировали ухо, позже включённое в процесс (дренирование эндолимфатического мешка и лазеродеструкция гпк).
Мне интересно, почему врачи делают операцию только в самых крайних случаях? Это же шанс избавиться от приступов и сохранить слух. Читала, что Алану Шеппарду сделали дренирование, он после этого летал в космос и больше о болезни нигде никогда не упоминалось. Получается, это остановило болезнь! А если сделать, когда слух еще не сильно упал, то и слух останется. Почему тогда не делают?
|
| |
| |
| tatjananabatowa | Дата: Пятница, 27.01.2017, 11:21 | Сообщение # 471 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 26
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата ketshurkina ( ) МЕНЯ ВРАЧИ УВЕРЯЛИ ЧТО ЗА ЭТО ВРЕМЯ МЕНЬЕР ПОЛНОСТЬЮ УБИВАЕТ ВНУТРЕНЕЕ УХО И ПРИСТУПЫ ПРЕКРАЩАЮТСЯ. А У ВАС ОНИ ДО СИХ ПОР ПРОДОЛЖАЮТСЯ .
Вся "карусель" в последнее время была от другого уха, его и прооперировали.
Цитата Aura ( ) а как вообще протекала Ваша болезнь, т е 20 лет назад был первый приступ, потом они были как часто и сколько лет ? а потом до того как перешло на 2-е ухо была ремиссия хоть какая-то ?
Aurа, а у Вас "меньер" сидит в одном ухе? Всё-таки, 28 лет - огромный срок! С другим ухом всё впорядке?
|
| |
| |
| seminar2014 | Дата: Пятница, 27.01.2017, 12:16 | Сообщение # 472 |
|
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Репутация: 0
Статус: Offline
| tatjananabatowa, а когда слух стал ухудшаться в первом ухе? Почему спрашиваю, говорят, что приступы убивают слух, у Вас приступов было немного.
|
| |
| |
| Vyacheslav | Дата: Пятница, 27.01.2017, 12:21 | Сообщение # 473 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 745
Репутация: 0
Статус: Offline
| tatjananabatowa,
пожалуйста расскажите про дренирование - что операция представляет на пальцах, делали под наркозом, как процедура долго-нет, как после операции восстанавливались?
Я постоянно думаю про операцию и очень важен ваш опыт.
|
| |
| |
| tatjananabatowa | Дата: Пятница, 27.01.2017, 13:02 | Сообщение # 474 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 26
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте,seminar2014,
Как говорят врачи, любая операция - это мера отчаяния! Тем более, что у меня уже двухстороннее поражение. Мне сказали, нужно было поймать момент и прооперироваться раньше, тогда бы второе ухо могло остаться здоровым  . Только как уловить этот момент?..... где та самая грань, что - пора?.....
Как я себя чувствую?...
Первые 2,5 месяца было тяжело, ходила шатаясь, нистагм был сильный, но главное ходила!. Случались несколько приступов. Но немного другие: сильного вращения не было, а какое-то мелко амплитудное подёргивание перед глазами с тошнотой (до 4-6 часов). Однажды скорую вызывали - никак не прекращалась рвота (перепугала своих домочадцев), а Церукала в ампулах дома не было. Сейчас - получше, поуверенее что ли... Тьфу...тьфу...тьфу. Бывают, конечно, "спецэффекты" перед глазами, ну а как без них, если вистибулопатия с двух сторон...
Слух сохранился. На каком уровне - сказать пока трудно. До операции он очень флюктуировал (то 1 степень, то 2-я, а то и почти уже 3-я). По моим ощущениям - где-то 1-2 степень.
Говорить о результатах ещё рановато - должно пройти минимум полгода. В апреле будут исследования, тогда узнаем... 
Всё должно быть хорошо!!!
А вообще, хочу сказать, что по моему опыту консервативная терапия с Меньерой не дружит. Сколько я не лежала планово в стационарах, сколько проглотила таблеток, почти ВСЕХ упомянутых выше, Меньер всё равно никуда не делся! Приступы были и на фоне лечения, и после лечения, а бывало и так что, наоборот, все лекарства отбросишь и начиналась долгожданная длительная ремиссия. "Меньер"живёт какой-то своей неуправляемой жизнью в нашем теле. ( Сошла с ума!!  )
Не зря врачи всё чаще прибегают к хирургическому лечению.
К стати, не так давно была передача:
Московские хирурги провели уникальную операцию по восстановлению слуха 23.11.2016Московские врачи подарили возможность слышать. Уникальную комплексную операцию по восстановлению слуха провели в столичном Институте отоларингологии. Пациентом стал мужчина, который уже многие годы страдает от глухоты и головокружений.Чтобы победить недуг, Сергей Петренко объездил практически все больницы и медицинские центры, которые специализируются на болезнях уха. Сам он живет в Воронеже. В столичный Институт Свержевского приехал с последней надеждой, говорит мужчина.У Сергея болезнь Миньера, говорят врачи. Диагноз не столь редкий. Связан с патологией внутреннего уха. Но чтобы вернуть слух, нужна сложная операция.Слух Сергею вернет имплант. И это не крохотное устройство, а целая система. Имплант cтоит несколько миллионов рублей. Но для Сергея вся операция абсолютно бесплатна. После реабилитации, говорят врачи, мужчине предстоит заново учиться слышать. Но эту возможность Сергей ждал почти 10 лет.Ссылка на материал :
Москва 24 — http://www.m24.ru/videos/130141
|
| |
| |
| seminar2014 | Дата: Пятница, 27.01.2017, 13:32 | Сообщение # 475 |
|
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Репутация: 0
Статус: Offline
| tatjananabatowa, спасибо, что ответили! На прооперированном ухе слух сохранился, а на другом как, на каком уровне слух? И еще, где Вы оперировались? Операция под местным наркозом проходит? Извините, что вопросов много) С этой болячкой ответы только на форумах и ищем...
Сообщение отредактировал seminar2014 - Пятница, 27.01.2017, 14:46 |
| |
| |
| Aura | Дата: Пятница, 27.01.2017, 14:50 | Сообщение # 476 |
|
Подполковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 106
Репутация: 0
Статус: Offline
| tatjananabatowa,
пока на одном, но последнее время изменился шум в больном ухе, стал громче и гуще что-ли, шумит во всей голове. Когда слышу звуки внешние, то не могу понять с какой стороны они. Про второе ухо боюсь даже думать , берегу его как зеницу ока.
я не знаю с этим ли связано, но мне кажется , что ежедневная езда за рулем по 2 часа, большую часть времени я еду за городом по трассе, т е движение вокруг не такое как в городе и в то же время тренируется вестибулярка. благотворно влияет на состояние. Как не смешно это звучит. Мне три года назад пришлось сесть за руль. У меня такое мнение сложилось
Мне тоже интересно про операцию , которую вы делали на втором ухе. Получается операцию надо делать в какой момент? Когда первый приступ случается ?
Сообщение отредактировал Aura - Пятница, 27.01.2017, 15:01 |
| |
| |
| tatjananabatowa | Дата: Пятница, 27.01.2017, 16:39 | Сообщение # 477 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 26
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата seminar2014 ( ) а когда слух стал ухудшаться в первом ухе? Почему спрашиваю, говорят, что приступы убивают слух, у Вас приступов было немного.
Цитата seminar2014 ( ) На прооперированном ухе слух сохранился, а на другом как, на каком уровне слух?
раньше. Не могу сказать точнее. Помню, что при телефонных разговорах трубку
перекладывала к др уху – так комфортнее слышала. Но я тогда и не придавала
этому никакого значения! Позже уже
аудиограмма показала, что слух падает.Помню, что тогда же иногдаказалось (в полной тишине, например, вечером перед сном), что где-то в комнате
стрекочет кузнечик. Говорила об этом маме, даже пытались с ней его искать. (вспоминаю, и слёзы наворачиваются…)Только по прошествии временипоняла, что так начинался шум в этом ухе.Сейчас слух на неоперированномухе 2-3 степень (из НИКИО им. Свержевского), хотя в Гуте ещё 10 лет назад
ставили 3-4. Что-то - слышу, что-то – нет, разборчивость очень плохая.
Подбирала слуховой аппарат – не получилось.В некоторых источникахчитала, что при БМ полная глухота не наступает. Это вселяет надежду…В свое время мне врачиговорили: «Не повезло тебе, девочка… Очень рано тебя застала БМ.Тем, кому за 60 – проще,второе ухо не успеет включиться в процесс.» Просто не доживают до этого момента…Извините.., никого не хочу обидеть, но мы все не вечные.. Про операцию:
Цитата Aura ( ) Получается операцию надо делать в какой момент? Когда первый приступ случается ?
Понятия не имею, какой это должен быть момент…Но, наверное, это должнобыть до того, как начнётся патология во втором ухе…
Цитата Vyacheslav ( ) пожалуйста расскажите про дренирование - что операция представляет на пальцах, делали под наркозом, как процедура долго-нет, как после операции восстанавливались?
По сути у меня операция быладвойная: дренирование и лазеродеструкция. Наркоз общий.Читала на форуме, что Здоровячке делали под местным (узнать бы, как её дела сейчас…) Мне сразу сказали,что будет общий. Разрез делали за ухом по всему периметру ушной раковины (как
бы «завернули» её). Сейчас при ощупывании чувствую, что за ухом появилась
впадинка – это убрали часть кости, чтобы добраться до внутреннего уха. Как я
поняла, в моём случае «дренирование» - это рассечение эндолимфатического мешка
(без всяких трубочек и т.п.) Разрез за ухом полностью зашит. Шов не заметен.Сколько длилась операция?...Думаю, на всё-про всё ушло часа 2-3. Я тогда впадала в спячку и во времени
потерялась. После пробуждения от наркоза- пару раз вырвало (извиняюсь за эти
тонкости – Вы сами хотели подробностей). На утро сама потихоньку дошла дотуалета.О дальнейшем восстановленииписала выше.Посмотрим, как дела пойдутдальше…Операцию делали в НИКИО им.Свержевского. Proonn1957 писалараньше, что ей делали там же.Делали замечательныехирурги: Зеленкова В.Н. и «гений» отохирургии – Гаров Е.В.(ЕВГ)Proonn1957,отзовитесь! Как Ваши дела?
|
| |
| |
| seminar2014 | Дата: Пятница, 27.01.2017, 17:05 | Сообщение # 478 |
|
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Репутация: 0
Статус: Offline
| tatjananabatowa, спасибо, что поделились! Здоровья Вам и скорейшего восстановления-выздоровления!
|
| |
| |
| Aura | Дата: Суббота, 28.01.2017, 03:46 | Сообщение # 479 |
|
Подполковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 106
Репутация: 0
Статус: Offline
| tatjananabatowa,
После вашей истории задумалась
с одной стороны мысль , что возможно до порожения второго уха не доживешь - как то не внушает оптимизма, а что доживешь - тоже не сильно радует
есть надежда что процесс может быть не таким тяжелым, у Ванды тоже тоже перешло на 2-е ухо, но я поняла все было не так критически
Интересно , особенно для тех , кого возможно ждет такая же ситуация, будет посмотреть как будете чувствовать себя дальше , после операции. Очень хочется верить , что все будет хорошо.
А вы занимались какими то видами зарядки/ фитнеса, плаванием, вестибулярной гимнастикой систематически раньше , до того как второе ухо начало страдать ? Это как то влияло на самочувствие ?
сейчас какие то упражнения делаете ?
|
| |
| |
| Vyacheslav | Дата: Суббота, 28.01.2017, 11:40 | Сообщение # 480 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 745
Репутация: 0
Статус: Offline
| Aura,
да перестань тревожиться. У 10% полностью пораженных на одно ухо может болезнь перейти на второе и в эти же 10% наверно входят у кого сразу двустороннее заболевание. Так что шансы 0.9 очень хорошие. Тем более что то делая по пораженному уху - это является профилактикой по здоровому.
tatjananabatowa, мне было вас очень интересно почитать теперь я тверже убежден что мне нужна повторная операция.
|
| |
| |
