[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Форум » Дом меньеров » Поговорим о болезни, о лечении, о личном опыте » О личном опыте (Как у меня начиналось)
О личном опыте
рикаДата: Понедельник, 27.09.2010, 23:14 | Сообщение # 16
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте всем.Напишу как это произошло со мной. Болею уже больше 10 лет.1й приступ был в 1999г. Я посчитала,что это сильное отравление и отнеслась к этому соответственно.Приступы повторялись,но не такие сильные-я пила фосфалюгель от отравления и ложилась спать.И всё это происходило на фоне увеличивающейся глухоты на правое ухо.Потом до 2007 года меня ничего не беспокоило кроме слуха.Весной 2007 года внезапно начался сильнейший приступ головокружения- сбросило с невероятной силой на пол и т.д. по сценарию.Несколько месяцев не могли поставить диагноз.Назначили лечение: капельницы свежезаваренной соды- если ей уже сутки-эффекта по ощущениям нет,барокамеру и 24 бетасерк. Приступы прекратились. Бетасерк пила без перерыва около 3х лет.Думала,что всё прошло-беспокоил только слух и шум,но я к этому привыкла.Собиралась уже сесть за руль,но 2 недели назад прямо на улице началось головокружение-но на ногах устояла,даже удалось позвонить мужу и подруге.И дождалась их стоя(!!!) Приступ был не сильный-думаю благодаря бетасерку. Врач назначил снова соду,барокамеру и заменил бетасерк на вестинорм.Я добавила сама кавинтон-форте. Назначил самомассаж и иголки.У кого нибудь есть опыт их применения?Да и пью 1\2 таб фурасемида 1 раз в неделю.
 
AlexeyДата: Вторник, 28.09.2010, 11:02 | Сообщение # 17
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1286
Репутация: 3
Статус: Offline
Quote (рика)
Я добавила сама кавинтон-форте.

Я как-то попробовал с ним экспериментировать - почувствовал резкое ухудшение. А может просто - совпало...
У меня все сосуды - дрянь. Я уже и шунтированный и стентированный. А посему пью много всякой всячины для сосудов постоянно.
Одно время было даже подозрение, что у меня все эти головокружения от препаратов. Но препараты менялись, а Меньер оставался...
 
рикаДата: Вторник, 28.09.2010, 23:10 | Сообщение # 18
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
Я заметила прямую связь- стоит сильно понервничать-и на следующий день жди приступ...
 
ЕленаДата: Среда, 29.09.2010, 12:59 | Сообщение # 19
Полковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 194
Репутация: 1
Статус: Offline
рика, это правильно, надо держать себя в руках. Зачем нервничать? Спокойствие и только спокойствие biggrin . С собой носите что-нибудь, чтобы, если что, сунуть таблеточку в рот(да тот же валидол прекрасно подойдёт, как отвлекающее, чтобы организм обмануть), иконку носите маленькую, мысленно обратитесь, молитву вспомните, станет легче и справитесь. Нервы это всё дело житейское, не надо реагировать на каждое слово, событие, жест. Ну и что! Думайте о своём здоровье, о душевном равновесии. Ещё впереди столько дел, так много сделать надо, не тратьтесь на раздражение, обиды, не принимайте участия в спорах, заведомо приводящих к этим самым нервам и стрессам. Сами боритесь за себя, чтобы быть спокойной.
 
ЗдоровячкаДата: Суббота, 02.10.2010, 12:21 | Сообщение # 20
Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 549
Репутация: 8
Статус: Offline
Мне лично Бетасерк не помог. Но так как я проштудировала все, что есть по лечению болезни Меньера, нашла, что он помогает купировать вестибулярные симптомы после 2-х месяцев применения, на слуховую функцию и тинитус оказывает благотворное влияние аж через 3 месяца примененения.

Добавлено (02.10.2010, 12:21)
---------------------------------------------
Я хожу три года на рефлексотерапию раз в полгода и массаж шейно-воротниковой зоны. Но сказать, помогает ли, сложно. Иногда вроде бы да, а сейчас был сильный приступ в аккурат после иголок и массажа, ехала домой в прекрасном настроении, ничего не беспокоило и вдруг земля ушла из под ног...


Здоровье заразительно! Я абсолютно здорова!
 
FOXRODIДата: Вторник, 02.11.2010, 15:32 | Сообщение # 21
Майор
Группа: Проверенные
Сообщений: 85
Репутация: 0
Статус: Offline
Приветствую всех форуичан и читателей!
Очень рад тому, что нашёл таких же как я, неизлечимо больных этим недугом. У меня не бывает приступов, я постоянно нахожусь в определённом состоянии.( сразу же скажу, что диагноз подтверждён). Есть конечно состояния " получше " и " похуже", но в целом, стабильное позиционное головокружение, шум, ну потерял слух на высокие частоты в одном ухе. Гидропс двухсторонний с самого начала. Изредка водочку попиваю, курю и ем всё подряд. Машину вожу без проблем, но не долго. Устаю, конечно же. Бетасерк24 принимал 4 месяца. Полная чушь. Сделал вывод- это продукт для наживы фармоцептов. Сколько же заказных статей про него! Научных! А клинический эффект, так и не доказан.( не верьте цифрам из статей, враньё. Да и респодентов-то они в таком количестве не найдут в одном городе, не говоря уже о клинике.) Интернет кишит рекламой Бетасерка. Всем отоларинголагам объяснили, что лечения нет, помогает Бетасерк. Где только не был(в Москве), какую только электрокахлеографию, аудиметрию не проходил. Всё для себя уяснил убеждённо!:
1. Болезнь неизлечима, но симптомы можно уменьшить.
2. Бетасерк, Вестибо и т. п. не помогают. Самовнушение и самообман. Мел!( Вы анализ мочи делали после длительного употребления? сделайте и ужаснётесь. Только не в той клинике, где Вам его прописывали wink )
3. Курить и пить не стоит, но не это причина болезни.
4. Нитраты, нитриты, газированное, пиво в т.ч. сильно солёное, кофе, шоколад- не употреблять.
5. Помогает активный образ жизни( надо, просто необходимо часто потеть), но не перегружаться до изнеможения.
6. И самое главное- это сон. Надо высыпаться. Не принебрегать, а активно использовать натуральные снотворные: отвары трав, кефир (а лучше гатык), и секс в конце концов.
7. Лечение, только профилактическое, гирудотерапией.(что и делаю сам).

На мой взгляд, причиной возникновения водянки уха, является недостаточная выводимость из организма жидкости на период первичного проявления.Это могут быть: нарушения работы почек, переупотребление жидкости в холодную пору, гипертоническая болезнь, стрес. А всё остальное, уже последствия случившегося. А случилось следующее- погибли клетки в лабиринте, и некоторые его капиляры. Вот и всё! После ампутации, конечности не выростают.

Желаю удачи в борьбе за жизнь, она этого стоит, даже с таким диагнозом.

Если у кого-то есть опыт и знания процедуры получения инвалидности по этому диагнозу, буду рад прочесть Вашу информацию.

 
AlexeyДата: Вторник, 02.11.2010, 16:41 | Сообщение # 22
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1286
Репутация: 3
Статус: Offline
Привет!
Со многим готов согласится. По крайней мере не готов отвергать. Тот же Бетасерк. Первые месяцы приема (не сразу) чувствовал эффект. Реальный. А после почти года приема (с перерывами) - получил целую серию приступов.
Бросил пить - улучшилось состояние. smile
Сейчас получаю эти таблетки на каждом контроле у отоларинголога, но то пью - то не пью. Бывает и месяцами.
Эффекта не чувствую ни в у, ни в другую сторону. Может на него привыкание организма вырабатывается?
Понравилось насчет пива соленого beer

А по поводу инвалидности - нет преград, которые нельзя преодолеть.
Почитай нормативные документы, к примеру начни с постановления Правительства О ПОРЯДКЕ И УСЛОВИЯХ ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ... положение о МСЭ и т.д.
Главное - не за болезни дают инвалидность, а за невозможность работать, обслуживать самого себя, регулярно выполнять обычные жизненно необходимые функции.
При нормальных контактах в поликлинике с лечащим врачом - легко составляется направление на МСЭ (бывшая ВТЭК).
Ну и самому надо быть готовым все свои обоснования донести до сознания членов бюро МСЭ.

 
AlexeyДата: Вторник, 02.11.2010, 16:42 | Сообщение # 23
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1286
Репутация: 3
Статус: Offline
Вот ссылочка: http://www.hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=23&t=36926
 
ЗдоровячкаДата: Вторник, 02.11.2010, 19:16 | Сообщение # 24
Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 549
Репутация: 8
Статус: Offline
Мне кажется, инвалидность с нашим заболеванием никто не даст. Больничный мне дают с трудом, внешне же вроде выглядишь здоровым, какая тут инвалидность.

Здоровье заразительно! Я абсолютно здорова!
 
FOXRODIДата: Вторник, 02.11.2010, 19:48 | Сообщение # 25
Майор
Группа: Проверенные
Сообщений: 85
Репутация: 0
Статус: Offline
Дадут, куда денутся! Есть клиническая картина, проявления нетрудоспособности. А диагноз(как тут правильно майор написал) не важен. От гриппа умирают, и инвалидность уже не нужна biggrin . Не аргумент? Есть комиссия, пусть и читают всё про кл/проявления болезни. Выписка из истории болезни и т. д. Если откажут, надо просить письменный отказ и в прокуратуру( а лучше заранее предупредить, что с этими бумагами идёте именно к прокурору).Думаю, сами потом помогут с УСКОРЕНИЕМ. Уж, поверьте, помогательный орган Государства - эта прокуратура. Я-то сам не особо тороплюсь с инвалид. Но сделаю обязательно! Ни один чел меня не остановит! Я, реально не здоров, чёрт возьми! Пусть докажут обратное. Я бы сам не прочь быть здоровее, но уже не получится к сожалению. Советую всем, кто хоть как-то заинтересован в льготах или иных привилегиях инвалидности, а она для этого и предназначена, обязательно воспользоваться.

Добавлено (02.11.2010, 19:48)
---------------------------------------------
Еще хотел всем подсказать лично своё убеждённое мнение, о прямой зависимости состояния от употребления в пищу чеснока и лимона. Все болеющие этой болезнью должны тесно дружить с этими продуктами.

Наличие мышьяка в чесноке убивает не только микробы в кишечнике, но и благотворно влияет на состав крови, что не маловажно для хорошего состояния.
Лимон разжижает кровь и усиливает потоотделение, что способствует уменьшению симптомов гидроцефалии (черепное давление),без диакарба.

И, конечно же пиявки и ещё раз пиявки. Сколько грязной лимфы выходит из мест укуса, вы можете узнать сами, если поинтересуетесь эффектом гирудотерапии. А миньера , не что иное, как эндоЛИМФАТИЧЕСКОЕ расстройство.

 
OlgaOlgaДата: Вторник, 02.11.2010, 20:13 | Сообщение # 26
Полковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Репутация: 2
Статус: Offline
Когда оперировалась в Самаре, то сама врач говорила, что дают 3 группу инвалидности при этом заболеваниии.
 
AlexeyДата: Вторник, 02.11.2010, 20:51 | Сообщение # 27
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1286
Репутация: 3
Статус: Offline
Quote (FOXRODI)
Есть комиссия, пусть и читают всё про кл/проявления болезни. Выписка из истории болезни и т. д. Если откажут, надо просить письменный отказ и в прокуратуру( а лучше заранее предупредить, что с этими бумагами идёте именно к прокурору).Думаю, сами потом помогут с УСКОРЕНИЕМ. Уж, поверьте, помогательный орган Государства - эта прокуратура.

МСЭ - это своего рода мафия. biggrin
Однозначно. Там и деньги крутятся достаточно большие, кстати. И повязаны они между собой достаточно крепко.
А поскольку (почитайте документы про критерии получения инвалидности вообще, разных групп инвалидности, в частности) все размыто и находится на субъективном уровне, то и решения принимаются в соответствии с совестью и, прямо скажем, наглостью членов этих комиссий (бюро).
Оспорить эти решения опять же достаточно трудно. Да и каково инвалидам ходить по нашим судам и добиваться объективных решений?
Так что, многое, к сожалению, будет зависеть от вашего разумного, взвешенного подхода к МСЭ. Знать клиническое проявление болезни Меньера они конечно должны. Но вряд ли реально представляют, что это такое.
А потому не стесняйтесь рассказывать о всех своих проблемах и трудностях. О необходимости постоянной помощи со стороны окружающих, о невозможности (и опасности) исполнения вами своих обязанности на работе... и т.д. и т.п.
В данном случае - трудный компромисс будет более эффективен, чем война с применением ядерного оружия, даже если Вы и несете в себе справедливость и законность...

Прокуратуру и суд оставляйте на самые последние возможные шаги по решению вопроса.

 
FOXRODIДата: Вторник, 02.11.2010, 21:22 | Сообщение # 28
Майор
Группа: Проверенные
Сообщений: 85
Репутация: 0
Статус: Offline
Уж так получилось, что я в своей жизни ни раз бывал в ситуациях, где приходилось сталкиваться: с коррупцией в особо наглых формах, с несправедливостью в правоохранительных органах(как на стадии дознания, так и на этапе следствия), недвусмысленными предложениями чиновников разного ранга для РЕШЕНИЯ ВОПРОСА, в судах и т.д. Уверяю вас, что не всегда приходила в голову мысль жаловаться или бороться за отсутствующую справедливость. Гибкость в принятии решений, терпение и целеустремлённость - необходимость нашего времени. Но, есть эффективные инструменты воздействия на некий беспредел, с которым порой сталкиваешься по дороге к своей справедливой цели. Нельзя опускать руки, услышав невежественное "нет".

Обозначив конечные инстанции обращения, убеждаешь в решимости идти до конца, и это во многом помогает. Уж поверьте, это именно тот случай, когда бюро может принять положительное решение, дабы не ходить в те самые последние инстанции. Они затратны не только для заявителя, но и для ответчика. + проверки + риск проиграть + драгоценное время трудоспособного чиновника.

Надеюсь я достаточно аргументировал свою позицию в методах борьбы с людьми не понимающими суть заболевания и отказывающими в разборе ситуации.

 
ЗдоровячкаДата: Среда, 03.11.2010, 00:14 | Сообщение # 29
Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 549
Репутация: 8
Статус: Offline
А какая пенсия положена при 3 группе? Что-то около 4 000 рублей? И еще взятки давать, чтобы потом такие копейки получать? И бесплатные лекарства, которых почти всегда нет в наличии. Да они все равно не помогают.
Бетасерк пить никому не советую. Я уже испортила им желудок, пила всего три месяца, чуть до язвы желудка не дошло. И еще и не помогало к тому же. Потом врач подтвердил, что бетасерк часто вызывает язву желудка. А его эффективность сопоставима с Вертигохелем - гомеопатическими каплями, было даже исследование на эту тему.
Кстати, БЕТАСЕРК запретили в США как средство с недоказанной эффективностью.

Добавлено (03.11.2010, 00:14)
---------------------------------------------

Quote (FOXRODI)
Лимон разжижает кровь и усиливает потоотделение, что способствует уменьшению симптомов гидроцефалии (черепное давление),без диакарба.

Я тут попробовала попить Диакарб. Толку от него не было, судя по весам ушел литр жидкости, однако головокружение все равно началось. Голова после диакарба жутко болела, общее состояние было тупо-сонливое. Попробовала второй раз - то же самое. Какой гадостью нас травят фармкомпании. Пусть сами ее пьют.

Quote (FOXRODI)
Где только не был(в Москве), какую только электрокахлеографию, аудиметрию не проходил.
FOXRODI, поделитесь опытом, у кого были в Москве, что говорили и предлагали. Я просто тоже почти у всех была, интересно было бы обменяться впечатлениями от посещения специалистов. В вашем случае может помочь анестезия лабиринта, ее делают даже при двустороннем поражении.


Здоровье заразительно! Я абсолютно здорова!

Сообщение отредактировал Заморочка - Среда, 03.11.2010, 00:17
 
AlexeyДата: Среда, 03.11.2010, 00:23 | Сообщение # 30
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1286
Репутация: 3
Статус: Offline
Quote (FOXRODI)
Они затратны не только для заявителя, но и для ответчика. + проверки + риск проиграть + драгоценное время трудоспособного чиновника.

МСЭ старая система, у них отлажен процесс решения спорных вопросов, у них своя адвокатура, свои прикормленные медэксперты, деньги... Наконец, - много лет отлаживаемая технология отфутболивания обжалований.
А с этой стороны - инвалид, с болячками и без денег.
Так что пугать (предупреждать) изначально МСЭ полный несмысл.
Утверждаю это, имея свой личный опыт обжалования их решения.
 
Форум » Дом меньеров » Поговорим о болезни, о лечении, о личном опыте » О личном опыте (Как у меня начиналось)
Поиск: