|
Будни...
|
|
| 0ratoria | Дата: Четверг, 27.06.2019, 13:09 | Сообщение # 601 |
|
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 45
Репутация: 0
Статус: Offline
| Не надо закрывать единственный сайт, где много подробной информации, особенно в старых записях. Тут несколько человек ждут операции, потом отпишутся, что да как.
А что сейчас писать, всё то же самое.
|
| |
| |
| ketshurkina | Дата: Пятница, 28.06.2019, 22:57 | Сообщение # 602 |
|
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте! Не надо закрывать. Есть люди которые просто читают конечно. А ведь есть и такие которые посмотрев на то ,что есть и другие люди страдающие этой гадостью. Прочитал человек и ему сразу стало легче. И кто знает может и жизнь спасли .
Я серьезно. Ведь когда человек в плену болезни и круг замыкается он остатся один на один с этим ужасом. И даже если вас семья поддерживает. Но понять так как мы все понимаем, посочувствовать. Могут только те кто знает эту ,,карусель,, , нистагм глаз до боли , рвоты.
Я сама думала о том что бы раз и все. Нет человека нет проблемы. Но читала, ходила по врачам . Да у меня к счастью не меньер, и да я прооперировалась уже. Но всех кто испытывает мучения я прекрасно понимаю.
Может я написала сумбурно слишком, но зато то ,что на сердце
|
| |
| |
| Alexey | Дата: Суббота, 29.06.2019, 07:17 | Сообщение # 603 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1288
Репутация: 3
Статус: Offline
| Я не совсем точно выразился. 
Сайт на бесплатном хостинге, в принципе.
Т.е. если ничего по нему не делать, в плане сопровождения, то он может стоять вечно.
Только на сайте появится сторонняя реклама и доступен он будет только по адресу http://meniere.ucoz.ru
|
| |
| |
| katrina8619 | Дата: Понедельник, 01.07.2019, 14:15 | Сообщение # 604 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 21
Репутация: 0
Статус: Offline
| Всем здравствуйте! Конечно это очень полезный и нужный сайт. Проблема-то очень редкая, и в то же время только в нашей стране сколько ею страдает. Я говорю даже не только о меньере, а вообще о головокружениях и меньероподобных состояниях. Действительно, почитаешь, и легче становится, сама испытала. Жара, слава богу спала, полегче стало.
0ratoria, напишите пожалуйста как дела Ваши, вроде операцию хотели делать?
|
| |
| |
| 0ratoria | Дата: Понедельник, 08.07.2019, 17:05 | Сообщение # 605 |
|
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 45
Репутация: 0
Статус: Offline
| Меня прооперировали 1 июля в центре им. Бурназяна, делали микроваскулярную декомпрессию 8 черепномозгового нерва. Это между нервом и сосудом ставят синтетическую прокладку. Оперировал Семёнов Максим Сергееввич.
Самые неприятные часы - в реанимации после операции. У меня начался меньерный приступ, и меня полдня рвало, сутки всё крутилось кругом. Потом ещё пару суток по стенке ходила. Врач сказал, что это нормально, у всех так. Потому что во время операции надёргали нерв и мозжечок. Там оперируют и невриномы и другие заболевания, и у всех потом такие симптомы.
Как я и предполагала, у меня не БМ (гидропс), а синдром М из-за раздражения нерва пульсирующими прилегающими к нему сосудами. Врач всё убрал, и вену и артерию.
После операции исчезли симптомы, которые были раньше: то, что правую ногу качает как на лодке, пол-головы куда-то улетает, вес руки другой, кручение-верчение в затылке справа. Этого всего теперь нет. Слух у меня и так неплохой, потому что я болезнь ухватила в самом начале. Но зато нистагм левого глаза остался и усилился, и покачиваюсь как пьяница. Врач говорит - нормально, у всех так, потом пройдёт. Потому что отодвигали мозжечок.
Да, пришлось делать трепанацию черепа, шов болит. Вот только сегодня приехала из больницы.
Но я рада, что симптомы ушли. Поживём-увидим, как дальше будет.
Alexey, как здесь вставить картинку? Почему-то не получается.
Сообщение отредактировал 0ratoria - Понедельник, 08.07.2019, 17:07 |
| |
| |
| Alexey | Дата: Понедельник, 08.07.2019, 19:06 | Сообщение # 606 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1288
Репутация: 3
Статус: Offline
| Прям ужасы-ужасы...
Цитата 0ratoria (  ) как здесь вставить картинку?
Жмём на кнопку "изображение" и вводим адрес изображения (которое предварительно надо разместить где-то в сети).
Для загрузки изображений в интернет используйте возможности файл серверов типа:
https://radikal.ru/
|
| |
| |
| katrina8619 | Дата: Понедельник, 08.07.2019, 21:46 | Сообщение # 607 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 21
Репутация: 0
Статус: Offline
| Всем добрый вечер! 0ratoria, очень рада что добились все таки операции. Скорейшего выздоровления Вам. А мне отоневролог поставила вестибулярную мигрень, прадв пока до сих пор под вопросом, нарушение вегетатики. В общем лечим мигрень пять месяцев уже. Тьфу-тьфу-тьфу, не сглазить бы - головные боли уходят, медленно, но становится лучше понемногу. Кожу жмет на голове, затылке, порой болит. Порой все хорошо. Качаться качаюсь, но меньше, тяжесть на голове уменьшилась намного. Но в затылке и макушке правда как будто кружит, уносит то вправо, то влево, в глазах мелькнет иногда, качнет или ведет в сторону, иногда немного к земле как бы придавливает. Вот читаю Ваши симптомы и думаю - может и у меня такая же фигня, так вроде голова у Вас не болела, и руки ноги по весу для меня одинаковые, ноги не подкашиваются. Шея иногда как бы горячая, горит что ли и лоб тоже, но зато боли голоной нет - а то просто ужас был, боли такие на голове, что ничего не соображала, при этом голова тяжелая делалась и как бы раздутая. Тошнота редко уже случается. Вот такие дела у меня.
Всем здоровья!
|
| |
| |
| 0ratoria | Дата: Вторник, 09.07.2019, 14:52 | Сообщение # 608 |
|
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 45
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата Alexey ( ) Прям ужасы-ужасы...Цитата 0ratoria ()
как здесь вставить картинку?
Жмём на кнопку "изображение"
У меня нет кнопки "изображение". Ютьюб есть, а изображения нет почему-то.
А чего ужасы-то...Раньше моё сердце убивало мой нерв: в такт пульсу ходила земля под правой ногой, и опять же в такт крутило в затылке справа, стенка ходила перед глазами. Сильно клонило направо.
Теперь этого нет же, порвалась связь сердце-нерв. Есть другое немножко, но это уже издержки производства.
katrina8619, вам обследоваться надо. Вы делали иссследование "вестибулярные миогенные вызванные потенциалы"? А МРТ? У вас ухо не слышит же? А то так и будем гадать, то ли это то ли то, похоже или не похоже.
Сообщение отредактировал 0ratoria - Вторник, 09.07.2019, 14:54 |
| |
| |
| katrina8619 | Дата: Вторник, 09.07.2019, 17:19 | Сообщение # 609 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 21
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата 0ratoria ( ) Вы делали иссследование "вестибулярные миогенные вызванные потенциалы"? А МРТ? У вас ухо не слышит же? А то так и будем гадать, то ли это то ли то, похоже или не похоже.
Да, ухо не слышит. МРТ уже несколько раз делала - все в норме. Миогенные потенциалы только в Москве можно сделать - советовалась со врачом, сказала можно, но метод этот малоинформативный, его делают совместно с другими (электрокохлеография, глицероловый тест), которые мне не подходят. Постурография показала нарушение координации за счет соматосенсорного компонента (объяснили, что это вегетативная система), я удивилась, но вестибулярная функция работает в достаточном объеме. Живу не в Москве, потому кататься мне накладно, да еще само обследование, потому и лечусь пока так - мне лучше, и для меня сейчас это главное.
Возможно даже и придется гадать, наблюдаться длительное время, раз самые главные методы не подходят.
|
| |
| |
| Alexey | Дата: Среда, 10.07.2019, 12:15 | Сообщение # 610 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1288
Репутация: 3
Статус: Offline
| Цитата 0ratoria ( ) У меня нет кнопки "изображение". Ютьюб есть,
Слева от кнопки Ютуба - кнопка "Вставить ссылку", а еще левее - "Вставить изображение"
|
| |
| |
| 0ratoria | Дата: Среда, 10.07.2019, 15:45 | Сообщение # 611 |
|
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 45
Репутация: 0
Статус: Offline
| Нет у меня этой кнопки, после Х2 идёт тире, потом сразу Ютуб. И даже "вставить ссылку" нет. 
Может, имеет значение то, что я зарегилась с Вконтакте? А может, ещё мало сообщений?
|
| |
| |
| ketshurkina | Дата: Четверг, 11.07.2019, 00:18 | Сообщение # 612 |
|
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата 0ratoria ( ) Меня прооперировали 1 июля в центре им. Бурназяна, делали микроваскулярную декомпрессию 8 черепномозгового нерва
Я так рада ,что у вас все получилось. Дальше будет только лучше,я уверенна. Я уже полтора года назад как сделала такую операцию и счастлива. Да ухо не востановилось, да иногда может качнуть при вставании или при резком повороте головы. Но это чувство освобождения из плена приступов не сравнить.
И у меня один из диагнозов писали мигрень, поскольку болела голова, помогал только амигренин. После операции и приступы головокружения прошли и головные боли тоже ушли. Редко болит голова и если , что даже ибупрофен быстро боль снимает.
Oratoria . В течении года могут быть приступы , это да, норма, у меня тоже в больнице был один приступ и через месяц был еще. Сказали как отек сойдет внутри черепа так все и нормолезуется.
Онемение за ухом пройдет через год.Добавлено (11.07.2019, 00:26)
---------------------------------------------
И еще..... у меня на руках 6 дисков МРТ ни один не показал нейроконфликт. И даже когда я сделала правильные снимки, а это в режиме Фиеста на Тесла 3 да еще с контрастом, во всем Краснодаре ни один нейрохирург и среди них два профессора , не увидели болезнь. Один сразу сказал мы не знаем как смотреть . Уехала в Москву и сразу к Алексеевой потом к Семенову М.С. . Они четко увидели петлю сосудов на нерве.
Это я к тому ,что не каждый врач знает про нейроконфликт 8 ушной пары нерва столько ,чтобы знать куда смотреть конкретно
|
| |
| |
| 0ratoria | Дата: Четверг, 11.07.2019, 13:40 | Сообщение # 613 |
|
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 45
Репутация: 0
Статус: Offline
| ketshurkina, у меня дискомфорт в месте прооперированного нерва, заложенность уха, имплант чувствуется, и даже немного вроде похрустывает, как будто он там форму принимает. Утром встаю - немного покалывает нерв, потом проходит. У вас такое было?
Завтра швы поеду снимать.
|
| |
| |
| ketshurkina | Дата: Четверг, 11.07.2019, 15:04 | Сообщение # 614 |
|
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата 0ratoria ( ) , у меня дискомфорт в месте прооперированного нерва, заложенность уха
заложенность у меня до операции была и осталась. Слух вернуть не обещали мне . Скащали редко возвращается. Весь дискомфорт прошел почти к году после операции. Имплант я не чувствовала . Мне кажется это не возможно. Хруст некий был, это онемение и пока кость срастется в месте где сверлили доступ к нерву. Прям неприятно было прикасаться за ухом. Все прошло но не быстро. Как мне сказали что при операции попадает воздух, плюс поковырялись там, все набухло. Должно зажить, спасть отек и рассасаться воздушная как бы капля что ли. Надо время и все.
|
| |
| |
| katrina8619 | Дата: Четверг, 11.07.2019, 17:48 | Сообщение # 615 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 21
Репутация: 0
Статус: Offline
| ketshurkina, читала Вашу историю и очень за Вас рада, чем-то схожа с моей. Вы вот пишите, что голова болела, а шея болела у Вас? Еще меня интересует, когда не было приступов - у Вас кружилась голова, качались ли Вы, и как вы ходили во время головной боли, Вас качало, относило, чувство давления в голове, было ли что-то такое? Буду очень признательна, если ответите.
|
| |
| |
