Идея проекта далека от попыток вызвать жалость. Номера счета для собирания денег на лекарства и лечение тоже не будет. Попав в эту ловушку, хочется попытаться выкрутиться из цепких колючих лапок и ползти к свету из этого туннеля, полного отчаяния, непредсказуемого беспамятства и глухоты. Каждый прорывает свою норку, но некоторые правила работают для всех. Медицинские выкладки полезны и погружают в пучину безысходности. Мне нужно просто для себя найти свой путь выживания и если он будет кому-то полезен, то я буду рада. Но это не занимательное чтение и посторонним лучше отвернуться.
Перейдя из категории здоровых в категорию хронических больных я столкнулась с другим миром и очутилась на другой планете. Это была все еще Земла, но сила притяжения стала для меня работать по-другому. Я начала изобретать скафандр и колеса, которые могли бы удержать меня в вертикальном состоянии. Наверное, это описание напоминает пьяного космонавта, но говорят, что Мэрилин Монро страдала болезнью Меньера и этим объясняется ее своеобразная походка.
Больше всего мне нравится сравнение с центрифугой. Веселый аттракцион, на котором вас пристегивают, а площадка, на которой вы находитесь, начинает вращаться: медленно, быстрее, быстро. И вот весь мир вращается, к горло подкатывает комок и остается только одна мысль: "Остановите! Я сойду!". Похожие муки успытывают пациенты Меньера всякий раз во время приступов. Когда приступ случается раз в год, то можно потерпеть, а если 10 раз в день? И сопровождается тошнотой, рвотой, ознобом, усиленным потоотделением, непроизвольными мочеиспусканиями и прочими неприятностями, вкупе именуемыми вестибулярным симптомокомплексом. Прибавьте к этому шум в ушах и раз от разу прогрессирующее снижение слуха.
Без всякого предупреждения часто среди полного здоровья включается центрифуга. Человек теряет ориетацию и равновесие. Он не может идти, стоять, сидеть, даже в горизонтальном положении. "Центрифуга" продолжает вращаться. Без квалифицированной медицинской помощи из такого состояния не выкарабкаться: приступ может длиться от нескольких часов до нескольких суток. Правда, голландская медицина имеет по этому поводу другое мнение. Впрочем, как обычно.
Приступ должен случится, он соответствует заболеванию и симптомы известны. Делать ничего не нужно, просто подождать и потерпеть. Все это очень неприятно, но ничего не поделаешь. Если окружающие люди при потере вами сознания в общественном месте вызывают скорую, то это мало помогает. К их приезду сознание возвращается, а объяснить медсестрам, что такое болезнь Меньера не самое легкое дело в таком состоянии, но хотя бы до дома довезут.
Болезнь может длиться годами, изматывая и лишая нормальной жизни. Ведь где- то там, в глубинах центральной нервной системы, остается страшная "кнопка", снова и снова включающая паталогическую "центрифугу". И ни один врач не даст гарантию, что приступ не повторится. Может через полгода, а возможно, через месяц, неделю - болезнь непредсказуема.
Головокружение чаще проявляется ощущением вращения или смещением окружающих предметов, иногда ощущением проваливания, переворачивания собственного тела. Шум в ушах усиливается перед приступом головокружения, достигает максимума во время приступа, после приступа уменьшается. Врачи советуют во время приступа лечь на спину в темной тихой комнате, на затылок положить горчичник, а к ногам - грелку. В качестве медикаментозной поддержки антигистамины и препараты, стимулирующие мозговое кровообращение. Для меня интенсивность приступов не менялась.
Болезнь Меньера поражает, как правило, людей молодых и трудоспособных. Ее любимый возраст - 35- 55 лет. Чаще она выбирает горожанина в состоянии хронической "напряженки". Острые и особенно хронические стрессы способны провоцировать развитие самой болезни и ее рецидивы. Учтите также: все, что связано с шумом, вибрацией, длительным умственным или зрительным напряжением (работа на компьютере, например), - не для людей, страдающих болезнью Меньера.
Болезнь Меньера - заболевание внутреннего уха, вызывающее увеличение количества жидкости в его полости. Жидкость давит на клетки, регулирующие ориентацию тела в пространстве и сохранения равновесия. Обычно течение болезни непредсказуемо. Симптомы болезни могут ухудшиться, либо постепенни уменьшиться, либо остаться без изменения. В то же время отмечаются случаи, когда заболевание постепенно проходит и больше никогда не рецедивирует. В то же время, несмотря на обилие научных работ, множество средств и способов, используемых при ее лечении, проблема , по существу, остается нерешенной, поскольку до настоящего времени не существует единой, признанной всеми ведущими специалистами лечебной методики.
Оперативные вмешательства включают операции на лабиринте, деструктивные операции на лабиринте преддверно-ушном нерве. Прогноз для жизни благоприятный, однако часто повторяющиеся мучительные приступы вестибулярной дисфункции, а также тугоухость (до полной потери слуха) могут быть причиной нетрудоспособности и инвалидности.
При постепенно наступающей глухоте период отрицания оной длится от 7 до 10 лет согласно статистике аудиологов. В одной из статей в журнале "Свободная Голландия" глухота называется недостатком, который сложно воспринимается обществом. Плохо слышащие, чаще мужчины, неудачники, которые после того как все уже посмеялись над шуткой, спрашивают, что же было такого смешного. Имидж неудачников обязан в значительной степени поведению самих глухих. Отрицание до последнего своей проблемы делают признание проблемы другими практически нереальным, или непростым занятием. Отрицание в течение длительного времени ведет также к ненужному урону оставшегося слуха.
Средние разговор ведется где-то в районе 60 децибел. Безопасная зона для слуха находится в районе 80 децибел в течении 8 часов в день. Это шум, который производят учащиеся на игровом месте начальной школы или шум фена на полной мощности. Выше 100 децибел производит, например, электрическая пила и это уже шум, который может вызвать боль. Выше 140 децибел звук может необратимо повредить слух. Например, низко летящий F-16 производит звуки на такой частоте.
Глухота считается профессиональным заболеванием музыкантов: почти три четверти рискуют потерять слух. Также быстро растующее число молодежи слышит менее хорошо, согласно TNO с каждым годом их число увеличивается на 20 тысяч. Прежде всего благодаря экстремально громкой музыке дома и в барах и дискотеках.
Шумы в ушах могут быть побочной проблемой при нарушении слуха. Как будто радио постоянно пикает в голове и привыкнуть к этому невозможно. Чаще всего нарушения слуха неизлечимы. Проблема в повреждении нервных окончаний в слуховом проходе. Иногда против звона в ушах помогает более громкий и более высокий звук снаружи. Это может дать возможность немного облегчить ситуацию, но не более. (Vrij Nederland, 18 juli 2011, p.75 door Kus Schaepman).
Единственный вменяемый медицинский совет после озвучивания диагноза - учитесь с этим жить. У каждого свой путь и любой шаг ведет через минное поле. Излишний свет или определенная еда, частота звука может вызвать очень неприятные ощущения, а лекарства в принципе не работать.
Набор моей меньеровской порции достаточно обширен: 2 - 3 приступа в неделю, постоянное головокружение, часто тошнота и рвота, некоторые звуки доставляют почти физическую боль. Самым неприятным оказалась потеря ориентации: я теряю направления движения, не в состоянии определить мое местоположение в пространстве и в подобной ситуации впадаю в панику, обычно все заканчивается приступом. Еще один волшебный момент отбил у меня малейшее желание выходить на улицу - баланс. Уровень земли часто у меня оказавается выше или ниже реального уровня земли, а стены или витрины с рекламными щитами ближе или дальше. Следующей невосполнимой пoтерей стала глухота. Теперь для меня мир делится на людей с плохой артикуляцией и хорошей.
Больше всего убивает неопределенность. Неизвестно вообще ничего. Ты можешь завтра выздороветь или оглохнуть, а послезавтра потерять сознание на лестнице с печальным исходом. Я перестала выходить на улицу одна. Страхи и нестабильность поглощают все силы, а когда теряешь ориентацию в собственном доме, хочется просто найти ту самую лестницу, с которой можно упасть навсегда. Я думаю, что все проходят через эти стадии нормальных человеческих эмоций. Выходят из штопора по разному.
Диета с ограничением натрия (безсолевая) мне не помогла. Я не ощутила никакой разницы в ощущениях спустя полгода. Исключение спиртных напитков и кофе может быть сыграло свою роль, но я не проверяла опытным путем. Я просто не пью. Бетастин оказался бесполезен. Витамины вызывают еще большую тошноту. На начало болезни я весила 54 кг, сейчас, спустя год 42.
Побочный эффект в виде потери ориентации загнали меня на галеры зависимости от людей. Для меня очень тяжело чувствовать себя в виде обузы. Как- то глупо быть растением с диагнозом, с которым можно жить. Но когда ты как идиот или маленький ребенок не с состоянии правильно реагировать на смену цвета у светофора и чудом пару раз ускользаешь от едущих на тебя машин, понимаешь, что хочешь быть растением. Некоторое время. Потом перестаешь разговаривать, потому что боишься произнести вслух и сделать более менее реальным то, что происходит с тобой.
Мне очень важно сказать все это и неважно в какой форме. Скорее всего сказать больше самой себе, возможно как форма психотерапии. Я просто устала играть героя и делать вид, что все будет хорошо. Потому что как прежде уже не будет никогда и мне необходимо озвучить это себе. Меня совершенно не волнует, что все это могут прочитать люди, которые меня знают. Я научилась честности благодаря этой болезни. Я и раньше не очень любила врать, а теперь вранье кажется глупостью. Кому?Себе? Мужу? Засорять голову еще и такой ерундой, в этой жизни есть чем заняться. Я лучше промолчу или скажу об этом, чем буду делать из своей жизни сказочную историю, тем более они обычно просто обман.
В российских источниках почему-то уделяют очень мало внимания психическим аспектам последствия Меньера. Голландцы считают появление страхов нормальным и считают обязательным направление к психиатру. Правда, никак других медикаментов кроме бетастина не предлагается и вся медицинская помощь сводится к сочувственным вдохам и выдохам. В Апелдорне располагается хороший медицинский центр и я постараюсь в него попасть в ближайшее время. Об итогах постараюсь написать в дневнике. В принципе, кочечно, по большому счету медицинская поддержка отсутствует. Социальные органы государства не релативируют отдельные случаи заболевания и материальная поддержка отсутствует тоже. Единственные действенный орган - объединение глухих. Они реально дают советы и на форуме можно пообщаться и поделиться опытом.
В одно мгновение обрушившаяся жизнь, что подразумевает работу, учебу, социальную жизнь, физическую беспомощность, дала мне пинок в яму с глубокой депрессией. Я даже подошла к черте, в которой обычно стесняются признаваться: самоубийство. В последний момент остановилась от такой глубой мысли, что до прихода кого-то домой моя собака будет вылизывать мертвую. Я сдалась всем со своимим глупыми мыслями и теперь я чувствую себя стабильно плохо, но стабильно. Признание в собственной выброшенности, исключенности из жизни мне не удается. Я придумывала себе истории со счастливым концом, но больше не верю в них.. Я пытаюсь пользоваться своей позицией больной и капризничать, но мне ничего не хочется. Мысль о том, что кто-то еще болен кажется мне ужасной. Меня не утешает идея о том, что я не одна. Почему-то врачи очень любят вставлять эту мысль в тему и не тему.
Займитесь разборкой чердака, отнеситесь к ситуации как к попытке изменить жизнь, неважно в какую сторону. Я пишу сейчас о том, что помогло мне. Хотели получить диплом по какой-то профессии, так может есть возможность сделать это заочно? Мозги работают замечательно, вы не стали идиотом, используйте те шансы, которые еще есть, пусть самые маленькие. Общению нужно учиться заново и самое главное учиться говорить: я - глухая или не общатьсся совсем. Выбор есть всегда. Люди обычно начинают отчаянно артикулировать, ты чувствовать себя идиотом, но надо сказать себе, что люди добрые и хорошие, они пытаются помочь тебе и жалеют тебе.
Вывод: это хорошо. Хотели в детстве рисовать, но не получилось? Рисуйте сейчас свои эмоции: позитивные и негативные. Рисуйте как вы ненавидите или любите этот мир, изучайте Photoshop, китайский язык и дайте себе шанс найти путь жить в мире с собой.
Я думая, что многие люди перешагнув через черту, за которую нет возврата, ощущают себя и свое место в социальной структуре более зыбко. Социальная сеть просто перестраивает свою значимость в мозге. Это просто игра, в которую мы играем.
Боль, сочувствие, реальная помощь, телефонный звонок, так же как добро и зло однозначны. Я боюсь того момента, когда мне придется попросить о помощи кого-то за пределами круга моих близких. И даже не отказа. Мой разговор с одной моей знакомой вверг меня просто в шок, хотя все может быть.... На мой рассказ о новой ситуации в моей жизни, а мы были достаточно близки и часто выручали друг друга, она очень мило сказала, что если мне будет плохо, то я всегда могу ей позвонить. Следующая фраза повергла меня в состоянии нищенки, просящей подаяние: у тебя не так много знакомых, которых ты могла бы попросить о помощи, так что не будь сильно избирательной.
Я не позвонила ей больше, наверное, моя гордыня помешала мне увидеть в ее словах доброе. Я поняла, что помощь тоже бывает разная и стараюсь пользоваться своим человеческим правом на поддержку как можно реже. Во-первых, я боюсь услышать отказ, а самое главное - это будет полное признание моей беспомощности и зависимости от желания помочь кого-то другого.
И все таки самое главное для меня сейчас: я любима, я стала лучше понимать для себя, что сиюминутно, а что навсегда и несмотря на срывы, я действительно чувствую себя стабильно плохо. По аналогии ко мне пришла ночная волна прозрения, возможно, под воздействием антидеприссантов. Меня окружают замечательные люди, которые делают для меня чудо, каждый день, и им все равно, стала я дебилкой, они будут биться за меня до конца и даже моя собака работает как нянька.
Мне нельзя нервничать, и как только мой адреналин ползет вверх он прыгает на меня, давая понять, что нужно успокоиться. За один день я оглохла, но это мало что меняет. Прогнозируемое развитие болезни, но самым страшным по-прежнему остается потеря ориентации и баланса. Да и рвота по 5 раз в день не делает меня веселее, правда, ко всему привыкаешь.Но за одну улыбку моего мужа и моего ребенка я буду пытаться корабкаться по этому лабиринту.
Спустя год я сделал для себя некоторые выводы. Депрессия однозначно ухудшает развитие болезни Меньера и если у меня есть шанс, то сначала надо починить крышу. Стрессовые ситуации ухудшают самочувствие и увеличивают риск на приступ. Я стараюсь ракладывать в такой момент все на отдельные маленькие проблемы, можно даже выпить успокаивающее средство и использовать специальную дыхательную гимнастику, в принципе я делаю все, что возможно, чтобы снять напряжение. Физическая нагрузка, занятия с собакой, общение по скайпу, любимый фильм или покупка по интернету ерунды - все нужно пробовать.
Я поняла для себя, что чувствую лучше, если придерживаюсь постоянного режима дня. Подьем в одно и тоже время, прием пищи, даже чтением или какими-то другими хобби лучше заниматься тоже приблизительно в одно и тоже время. Как можно меньше слуховых раздражителей и телевизора. Спокойная упорядоченная жизнь льет воду на вашу часу весов и увеличивает шансы на победу.
Просто что-то делать тоже помогает. Тупо забиваешь эфир простыми занятиями, что помогает пережить еще один день. И делать это надо, иначе давит мысль о бессмысленность существования.
Физические упражнения тоже очень разряжают и если есть возможность играть в теннис или заниматься фитнесом, то это просто прекрасно, хотя бы в период улучшения. Я пробую заниматься дома йогой, наверное без инструктора занятие это бесполезное, но это помогает мне сосредотачивать мои мысли на йоге, а не на чем то другом, а значит йога работает. Мы с моим психиатром как раз подошли к теме моих хобби и любимых занятий, чтобы развлечь меня пока я больна.
Еще для успокоения помогают дыхательные упражнения и любые занятия, связанные с тактильность. Я сажаю цветы, вяжу и еще специально покупаю себе нежидкие масла, такие в виде разных фигурок и просто мну их в руках, запах отвлекает тоже. Еще как скорая помощь работает косметическая вода, например, Evian, неожиданный выброс воды в лицо дает эффект легкого шока и отвкекает.
Моя голова по прежнему пытается совершать подвиги, на которые тело уже не способно. Один подвиг в день - и я лежу в кровати дня два-три. Решение к которому я совсем недавно пришла - расписание. Даже если я, например, сказала себе, что я буду завтра сажать цветы, то я пишу сколько времени у меня это займет. Наверное, кажется, бредом загонять себя в такие рамки и выделять время на приятные хоббу, но у меня иначе не получается. За компьютером - час, почитать книгу - полчаса и прерыв, телевизора как можно меньше. Только так я изо дня в день могу хоть как-то контролировать свое самочувствие, хотя приступы все равно непредсказуемы и болезнь развивается по своим законам.
Путем проб и ошибок я дошла до четкого записанного плана дня. Мозг работает в старом режиме и я, увлекшись, могу засадить цветами полулицы, но это будет гарантированно стоить мне приступа и потом дня 3 я проведу в постели. Это неприятно, это противно, заниматься любимым делом по часам, но нужно жить с Меньером. Еще я заметила, что чувствую себя лучше, если просто полежу после обеда хотя бы полчаса.
Я стала задумываться о ценности человеческого общению. А нужно ли оно нам? Мы уже выросли, социальные роли более менее выучили. Может есть возможность сублимировать или получать такой же эмоциональный выброс от чего-то другого? Я, например, асоциальна. Я не умею строить отношения с людьми, а точнее умела, но разучилась, а сейчас при общении с кем-то у меня наблюдаются ряд серьезных претензий, в частности хорошая артикуляция, мои шансы равны минус один. Я очеловечиваю свою собаку, пишу статьи, то есть имитирую общение, но у меня есть серьезные сомнения в успехе. Я пока не готова к дальнейшему разговору на эту тему, но в моем блоге я попробую понять для себя свои ошибки.
Мне кажется, что я написала очень грустную статью, но где-то в глубине души я верю в то что у меня все будет лучше, а даже если и нет, то я подумаю об этом завтра.
Я попытаюсь вести некоторое подобие медицинского дневника, чтобы понять для себя какие вещи делают меня слабее, а какие сильнее. Плюс это тоже хорошее занятие, которое занимает продуктивно часть моего времени.
февраль 2011
http://www.anuta.org/node/728
0
