|
Есть ли чтото о чем вы жалеете что не сделали сразу?
|
|
| macigov | Дата: Суббота, 24.09.2016, 21:12 | Сообщение # 1 |
|
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 35
Репутация: 0
Статус: Offline
| Всем привет,
В первую очередь хотел бы всех поблагодарить за участие в этом форуме, читаю каждый день, и узнаю много нового от всех Вас, и уверен что я не единственный, кому вы помогли.
На этой неделе диагностировали БМ. Мне 31 год. Конечно же я ставлю сейчас 2 задачи перед собой, либо вылечиться, либо замедлить ухудшения состояния на сколько это возможно.
Понимаю что у всех лечение и симптомы сугубо индивидуальны, но возможно есть какие то эффективные методы борьбы с болезнью о которых Вы узнали не сразу, и могли бы порекомендовать.
Вообще рад выслушать любые советы по лечению.
--------
--------
--------
ДЛЯ СПРАВКИ. Развитие событий:
1) в Феврале 2016 начались легкие головокружения, Длились 5-15минут в течении недели. Тем не менее посетил невролога. Сказали что это "Раздражения вестибюлярного аппарата", и мол само пройдет, так и произошло, все прошло. Сделал Аудиограмму, все "идеально".
2) В мае 2016 начало закладывать левое ухо, к врачу не обращался думал, что то связано с давлением, прошло само где-то через недели две.
3) В середине августа 2016 начало звенеть в правом ухе.
4) В конце августа 2016 начались головокружения при этом закладывало левое ухо. При этом звон остался в правом ухе. Приступы по 15-60минут в течение 7-10 дней без тошноты. Потом прекратились на неделю.
5) 12.09.16 Поход к тому же неврологу, что и в Феврале. Предпологает что это БМ. Выписыет магний, лишним не будет. Записывает к НевроЛОРу на 27.09.2016.
6) 16.09.2016 повторяется приступ на 2 часа (с подташниванием, но не вырвало). Можно сказать самый сильный приступ за все время.
7) 21.09.2016 Поход к ЛОРу, ставит диагноз - Болезнь Меньера (не Синдром). Проверка аудиограммы. В левом ухе ухудшение слышимости на низких частотах, в правом на высоких, но я бы списал это на звон в ухе изза которого не слышал сигналы. Выписывает: BETASERC, MAGNE B6, TANAKAN. Никакой солевой диеты, мочегонных и т.д. не предлагает.
8) 27.08.2016 Пойду к НевроЛОРу. Буду держать в курсе.
Сообщение отредактировал macigov - Суббота, 24.09.2016, 21:13 |
| |
| |
| Ванда | Дата: Суббота, 24.09.2016, 22:50 | Сообщение # 2 |
|
Генерал-майор
Группа: Проверенные
Сообщений: 266
Репутация: 1
Статус: Offline
|
macigov
Желаю вам не переживать по поводу диагноза. В нашей ситуации нужно меньше волноваться и надеяться на лучшее. Могу только посоветовать не переусердствовать с лекарствами т.к. теперь вам будут назначать много лекарств и вам придётся делать выбор, какое лекарство вам подходит. Мне сурдолог тоже не назначила мочегонных и о солевой диете не было речи. Удачи вам в лечении.!!
|
| |
| |
| Vyacheslav | Дата: Воскресенье, 25.09.2016, 08:17 | Сообщение # 3 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 745
Репутация: 0
Статус: Offline
| macigov,
это правильно что вы ведете статистику. По поводу операции. Когда статистика будет показывать, что ухудшение стабильное и на протяжении длительного времени (год и более) только тогда можно задуматься об оперативном лечении. Всегда должна быть надежда и ВЫХОД. Рекомендации они одинаковые: принимайте лекарства, занимайтесь спортом, правильно питайтесь кушайте фрукты, постоянный режим дня и отдыха. Постарайтесь мысленно отдалиться от болезни, переживания лишние не нужны.
|
| |
| |
| macigov | Дата: Воскресенье, 25.09.2016, 10:25 | Сообщение # 4 |
|
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 35
Репутация: 0
Статус: Offline
| Ванда, Vyacheslav,
Спасибо!
|
| |
| |
| knackig | Дата: Воскресенье, 25.09.2016, 17:31 | Сообщение # 5 |
 Полковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 205
Репутация: 0
Статус: Offline
| У Вас два уха, как-то странно. Лично я жалею, что сразу не начала заниматься интенсивно спортом, йогой, а начала принимать бетасерк, другие лекарства с недоказанной эффективностью и беречь себя. От бетасерка болел желудок, на другие лекарства аллергия была, а приступы при этом были. Сейчас никаких лекарств, индивидуальный подход к проблеме так сказать))
|
| |
| |
| macigov | Дата: Воскресенье, 25.09.2016, 22:13 | Сообщение # 6 |
|
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 35
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата knackig (  ) Лично я жалею, что сразу не начала заниматься интенсивно спортом, йогой, а начала принимать бетасерк, другие лекарства с недоказанной эффективностью и беречь себя. От бетасерка болел желудок, на другие лекарства аллергия была, а приступы при этом были. Сейчас никаких лекарств, индивидуальный подход к проблеме так сказать))
Интересно, есть еще кто то кто Бетасерком не доволен? Мне показалось, что эффективное средство.Цитата knackig ( ) У Вас два уха, как-то странно.
А звон обычно в больном ухе?
|
| |
| |
| knackig | Дата: Понедельник, 26.09.2016, 10:03 | Сообщение # 7 |
|
Полковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 205
Репутация: 0
Статус: Offline
| macigov, если Вам нравится лекарство-принимайте! Мое личное мнение, что это не помогает, я выяснила это попробовав пожить на бетасерке и без.
У меня шум только в больном ухе.
|
| |
| |
| macigov | Дата: Среда, 28.09.2016, 01:18 | Сообщение # 8 |
|
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 35
Репутация: 0
Статус: Offline
| knackig, Спасибо за совет!
Сегодня был у оттоневролога. Увеличил дозу Бетасерка, теперь 3 раза по 2 таблетки. Удивился почему звон в другом ухе. Здесь не у кого такого не происходило?
|
| |
| |
| Vyacheslav | Дата: Среда, 28.09.2016, 10:03 | Сообщение # 9 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 745
Репутация: 0
Статус: Offline
| О чем можно пожалеть?
! О потере слуха. Если болезнь протекает по негативному сценарию, то за первые два года болезни большую часть слуха можно потерять. Приступы съедают слух.
Операция шунтирования предотвращает избыток лимфожидкости в ухе. Если пошло по худшему пути то тереби врачей. Они, только они могут предложить спасать слух оперативно.
Заведи папку с аудиограммами, сам проверяй слух (это можно с помощью телефона).
Сообщение отредактировал Vyacheslav - Среда, 28.09.2016, 10:07 |
| |
| |
| Alexey | Дата: Среда, 28.09.2016, 21:09 | Сообщение # 10 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1288
Репутация: 3
Статус: Offline
| Цитата macigov ( ) Увеличил дозу Бетасерка, теперь 3 раза по 2 таблетки.
А таблетки какие? Сколько мг? Бетасерк может побочки дать, если в больших дозах и при длительном применении.
Хотя кто-то на форуме лечился большими дозами (24 и больше в сутки). Но увлекаться, мне кажется, не стоит.
|
| |
| |
| macigov | Дата: Четверг, 29.09.2016, 10:34 | Сообщение # 11 |
|
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 35
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата Vyacheslav ( ) ! О потере слуха. Если болезнь протекает по негативному сценарию, то за первые два года болезни большую часть слуха можно потерять. Приступы съедают слух.Операция шунтирования предотвращает избыток лимфожидкости в ухе. Если пошло по худшему пути то тереби врачей. Они, только они могут предложить спасать слух оперативно.
Заведи папку с аудиограммами, сам проверяй слух (это можно с помощью телефона).
Спасибо! А как определить негативный сценарий. На что смотреть? На количество приступов или на аудиограмму? Мне с каждым новым приступом будет казаться что сценарий негативный 
Как Вы считаете возможно было избежать потери слуха, сделав что то по другому?
Папку завел! Поищу программы на телефоне.
P.S. Надеюсь вы понимаете я не хочу обидеть этим вопросом, просто Ваш опыт может быть очень полезен.
Цитата Alexey ( ) А таблетки какие? Сколько мг? Бетасерк может побочки дать, если в больших дозах и при длительном применении.
Хотя кто-то на форуме лечился большими дозами (24 и больше в сутки). Но увлекаться, мне кажется, не стоит.
Таблетка 24мг. 2х24мг 3 раза в день. В течении года потом уменьшаем дозу.
Врач сказал, что с каждым приступом будет ухудшение слуха. Логика "Прижимания БМ" простая: уменьшить на сколько возможно приступы, и не дать ухудшить слух.
|
| |
| |
| Vyacheslav | Дата: Четверг, 29.09.2016, 13:27 | Сообщение # 12 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 745
Репутация: 0
Статус: Offline
| Негативный сценарий. По моему мнению это когда полноценные приступы устойчиво раз и более в месяц и когда после приступа еще долгое время сопутствующее (шлейф зрения за резким поворотом головы, неустойчивая походка, потеря равновесия, ухудшение зрения и т.д.)
К сожалению бороться против потери слуха направлено - наверно не возможно. Никто не знает от чего эта лимфожидкость поступает избыточно в больное ухо. Лекарства и тренинг помогают организму лучше справляться с болезнью, лучше ее переносить. Я слух не смог удержать. Но лучше об этом знать в начале болезни.
|
| |
| |
| Alexey | Дата: Четверг, 29.09.2016, 16:52 | Сообщение # 13 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 1288
Репутация: 3
Статус: Offline
| Цитата macigov ( ) Таблетка 24мг. 2х24мг 3 раза в день. В течении года потом уменьшаем дозу.
Какие-то лошадиные дозы... Стандарт где-то 16 или 24 мг дважды в день.
При всем при этом эффективность бетагистина до сих пор вызывает у многих сомнение. У американцев даже отозвали официальную регистрацию препарата по этому поводу...
Те, кому его назначают - заказывают за рубежом. 
Если есть познания в английском (или приноровились к гугл-словарю) - можете почитать обзорную статью по бетагистину:
Betahistine in the treatment of Ménière’s disease
Источник - весьма серьезный.
Да, уточню - бетагистин - действующее вещество препарата с торговым наименованием Бетасерк. Есть и препараты с таким наименованием (Бетагистин).
|
| |
| |
| macigov | Дата: Пятница, 21.10.2016, 19:41 | Сообщение # 14 |
|
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 35
Репутация: 0
Статус: Offline
| Наверное здесь продолжу всех мучать своими вопросами.
Вчера после того как я предположил, что у меня Синдром Когана, я прямо почуствовал как ко мне появился интерес (по словам врача все практически сошлось) И сегодня меня ждали для экспериментов. Хотя бы Наконец-то появилось ощущение, что за меня взялись по настоящему.
Очень хороший врач Оттоневролог (к которой меня все отсылали с первого дня, но очередь была на декабрь), после часа тестов официально исключила Болезнь Меньера из диагноза. Так что хорошо это или плохо пока не знаю, но до следующего приступа, дергаться не нужно.
Осталась НСТ, пока что без причины, как мне объяснили это бывает часто что не получается установить причины НСТ. А также и ищут причины головокружений и шаткой походки.
Следующий этап Энцелография
В мрт головы расширение сосудов, выписали лекарства, посмотрим.
Записался на следующей неделе к двум новым ЛОРам, посмотрим как они на НСТ посмотрят.
Цитата Vyacheslav ( ) Заведи папку с аудиограммами, сам проверяй слух (это можно с помощью телефона).
Вячеслав, без шуток и преувелечений, вы мне возможно слух в левом ухе спасли этим маленьким советом. Когда все зациклились на БМ, никто даже не обращал внимание на падение высоких частот.
Цитата Alexey ( ) При всем при этом эффективность бетагистина до сих пор вызывает у многих сомнение. У американцев даже отозвали официальную регистрацию препарата по этому поводу...
Те, кому его назначают - заказывают за рубежом.
Алексей, врач сказала, прямо слово в слово. Говорит она вообще выписывает в крайнем случае, больше даже против рвоты.
Цитата knackig ( ) У Вас два уха, как-то странно. Лично я жалею, что сразу не начала заниматься интенсивно спортом, йогой, а начала принимать бетасерк, другие лекарства с недоказанной эффективностью и беречь себя. От бетасерка болел желудок, на другие лекарства аллергия была, а приступы при этом были. Сейчас никаких лекарств, индивидуальный подход к проблеме так сказать))
Вам огромное спасибо, что тоже усомнились и обратили внимание на 2 уха. Вот врачи немного усмехались всю дорогу, что я в интернете и на форумах вычитываю, но информация полученная от вас действительно оказалась ключевой.
Буду держать в курсе как все проходит.
Сообщение отредактировал macigov - Пятница, 21.10.2016, 19:44 |
| |
| |
| khasanovarg | Дата: Понедельник, 01.10.2018, 14:50 | Сообщение # 15 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте! Мучаюсь 4 года головокружениями, всё симптомы
как при Меньера. Есть гидропс в ухе и пр. В клинике Меньера сказали 50%/50%, но не точно, операцию отложили. У меня тоже сначала 2,5года на одно ухо, теперь звенит и закладывает второе ухо. После приступа у меня болят глаза и голова. Я не знаю и никто из врачей не знает что мне лечить. Почитала про синдром Когана. Так как писали тут 2года назад. Отзовитесь , отзовись автор ! Что изменилось за 2 года? Какой диагноз? Какие лечения прошли? Что помогло? если что пишите khasanovarg@bk.ru
|
| |
| |
